Este día en el foro municipal, el alumnado hace las propuestas, en la misma sala del pleno municipal. Una representación vocal de todo el alumnado del Bilbao ocupan los asientos de los concejales para trasmitir al Alcalde las propuestas de mejora para la ciudad y todo lo conseguido en los centros para una gestión más sostenible.

En esta ocasión, como en alguna otra vez anterior, un alumno del colegio Aldámiz también ha participado activamente en la comunicación de todas estas propuestas.
También en este encuentro se comunico el tema a tratar el curso que viene, que será seguir ampliando conocimientos y realizar acciones a favor de Reducir la Huella Ecológica (residuos, biodiversidad, movilidad sostenible, alimentación saludable,…).

El Colegio Aldámiz el curso que viene seguira participando en este proyecto, incorporando objetivos y contenidos en el curriculum del alumnado.

El alumnado junto con los profesionales del colegio hizo prácticas de todo lo escuchado por el personal de la fundación ciclista.

Esta visita a la escuela de ciclismo, entra dentro de las actividades programadas para llevar a cabo el proyecto de Agenda 21 Escolar que se desarrolla todo los años en el colegio. Durante este curso el tema que estamos trabajando es la “Movilidad Sostenible”, por lo cual esta actividad ha resultado muy provechosa para fomentar el uso de la bici entre el alumnado y los profesionales, de esta manera entre todos contribuiremos a disminuir la contaminación en nuestras ciudades y barrios y a mejorar el transito por estas.

Y es que no siempre es fácil. Cuando ya hace un año nos planteamos la posibilidad de darle movimiento a la recepción de la empresa nos dimos rápidamente cuenta de que tal pretensión podría quedarse en el cajón del olvido hasta más ver como tantas otras cosas; digamos que los sueños, sueños son hasta que no haces algo por convertirlos en realidad…Tomamos entonces la decisión de cambiarlo todo a la vez….
Como digo no siempre es fácil. Diana forma parte ya de uno de esos cambios que contribuyen a la mejora del servicio que desde hace años venimos prestando en la residencia. Aún así al no tratarse de una empresa de procesos de tipo mecánico, donde una cosa sigue a la otra, sino de una empresa de servicios en la que cada día trae su propio afán nos preguntamos si sería posible.
Además a esto había que añadir el respeto que siempre entra cuando has de meter a una persona nueva dentro de un equipo humano que lleva muchos años trabajando junto en una empresa que tiene nula rotación de personal.
Las dudas eran muchas: ¿Sabremos estar a la altura?,¿ la tarea será mucha o poca?, ¿responderá a las expectativas suyas y nuestras?,¿ le gustará lo que hace?, ¿será feliz aquí?
Aunque los comienzos están siendo lentos por los problemas que siempre surgen, los teléfonos no llegan o se configuran mal, los portátiles se cuelgan, no podemos acceder al servidor, etc… , y muchas de estas preguntas se irán respondiendo poco a poco es agradable ver que alguien ¡al menos alguien! se toma las cosas con calma, habla de forma pausada, no se pone nerviosa y está siempre dispuesta a lo que sea.
En este sentido está siendo como un suave aceite que engrasa la maquinaria de un equipo que trabaja siempre a contrarreloj.
Confiamos pues en un proyecto que estamos confiados en que tendrá éxito y dará para la empresa y sus personas muchos frutos de buen servicio.

ALBERTO MURIAS
GERENTE

En Abril fue cuando tras un arduo trabajo de prospección laboral ,se nos ofreció la oportunidad de incorporar a una persona a un puesto de trabajo en igualdad de condiciones que el resto de trabajadores/as y en una empresa ordinaria. Se trata de una Residencia con capacidad para 24 residentes ubicada en Usándolo.

Diana fue la persona seleccionada, atendiendo a sus capacidades y deseos y al perfil laboral que requería el puesto. Ella es la encargada de describirnos lo que supone este nuevo reto.

“Esta oportunidad me ha supuesto una gran oportunidad. Al principio pensaba que me iba a costar trabajar con gente mayor; pensaba que no iba a poder. Y hoy me doy cuenta que me ha aportado muchas cosas positivas: son muy agradecidos y valoran mucho el trabajo de los profesionales. Con el tiempo me siento más cercana a ellos y he llegado incluso a darles un abrazo o achuchón. Ahora a veces bromeo con ellos. Cada uno de ellos tiene su manera de ser y son diferentes. Dentro de sus dificultades tienen grandes capacidades.

En este momento me interesa mantener el puesto de, sobre todo porque me da mucha estabilidad. Ahora valoro mucho más mi tiempo libre y todas las pequeñas cosas, desde una sonrisa hasta el paisaje del trayecto de vuelta a casa.”

DIANA

Se trata de una campaña que se enmarca en una estrategia de sensibilización y una acción de “street marketing” que pretende llevar a pie de calle la defensa de los servicios sociales y poner en valor su importancia para la ciudadanía. Con ello se pretende consolidar la percepción favorable, de la población y los agentes sociales, sobre nuestro modelo de bienestar y, concretamente, sobre el sistema de servicios sociales, de responsabilidad pública, contribuyendo a visualizarlo y prestigiarlo.

El lema que engloba la batería de acciones previstas es “Da la cara por los servicios sociales”. Así, la Mesa de Diálogo Civil pretende que las personas sientan el sistema público de servicios sociales como algo “propio”.

Los servicios sociales de responsabilidad pública son también un derecho y constituyen una red de protección a la que cualquier persona o familia va a necesitar recurrir en uno o varios momentos de su vida ante situaciones de dependencia, discapacidad, desprotección, exclusión o riesgo.

La Mesa de Diálogo Civil también se ha propuesto contrarrestar algunos discursos que cuestionan el sistema de servicios sociales, de responsabilidad pública y su sostenibilidad. En referencia a la actual situación económica, ha querido señalar que la crisis, más que un argumento para cuestionar el sistema de servicios sociales y otros pilares fundamentales del Estado de Bienestar (educación, sanidad, garantía de ingresos…), es un motivo para sostener el esfuerzo realizado para su consolidación.

En el marco de una batería de acciones de sensibilización, la Mesa de Diálogo Civil plantea una acción de comunicación prolongada en el tiempo, y una campaña de dos semanas en el mes de junio que tendrá una importante presencia a pie de calle en Bizkaia. También se instalan carteles en las oficinas de atención al público de las entidades sociales, de las instituciones, redes sociales…
Además, el viernes, 14 de junio de 2013 (15:00-20:00) se desarrolla en la plaza circular de Bilbao una acción de Street marketing donde se invita a la ciudadanía a, literalmente, “dar la cara por los servicios sociales”.

La principal característica de la campaña publicitaria es la participación. Una participación que se desarrolla a dos niveles, la primera de ellas basada en la colaboración de todas las entidades de tercer sector social para su diseño en la que han trabajado para definir el lema, las ideas a desarrollar, incluso a prestar su propia imagen. Por lo tanto, de esta campaña destaca que se recogen las sensibilidades, los criterios y directrices de todos y cada uno de los participantes de la mesa en armonía, como si fuera una “obra coral”.

Por otro lado, se ha ideado una campaña en la que la ciudadanía se vea “reflejada”. Se caracteriza por el uso de espejos y fotografías, algo que pone a la ciudadanía en el lugar de quienes hacen uso de los servicios sociales recordando que cualquier día todos y todas podemos necesitar los servicios sociales.

DECÁLOGO

Fuente: Bizkaia.net

VI. TRATAMIENTO DE LOS TEA EN LA PRIMERA INFANCIA

Otra de las ponencias de gran valor fue la de la Dra. Connie Kasari, del Centro para la investigación y el tratamiento del Autismo de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) que nos habló de las nuevas tendencias para un buen tratamiento de los TEA en la infancia.

Ante todo no existen medicamentos que actúen y mejoren en el núcleo de los déficits centrales del autismo. En principio los déficits centrales están mayormente afectos en la atención conjunta y la relación con los padres. Tradicionalmente hemos escuchado que una intervención óptima debe consistir en una terapia uno a uno de alrededor de 20 horas semanales. Este tipo de intervención es muy caro y para algunas familias es inaccesible, tanto por el coste como por las distancias que hay que recorrer para poder recibirla. Los nuevos modelos de intervención involucran a los padres ya que se ha visto que obtienen los mismos o mejores resultados con terapeutas especializados.

La dianas de la intervención para el TEA son las siguientes:
• Atención Conjunta
• Juego
• Lenguaje
• Participación

Reconoce la preocupación de que para los niños que permanecen mínimamente verbales, que son alrededor de un 30% de los niños con autismo, no existen intervenciones adecuadas y que con las nuevas tecnologías como las tablets o iPad, hay mucho por hacer.

Se ha demostrado que la participación de los padres en la intervención hace que las mejoras se vean en un plazo más corto. Por su parte los profesores pueden mejorar la atención conjunta y las habilidades de juego, tanto en el aula como en los momentos del patio.

Pero más allá de la intervención por parte de padres y profesores, en sus trabajos de investigación se ha centrado en la intervención por parte iguales (compañeros de clase). Ha definido tres tipos de juego: en solitario, en paralelo y participativo. Se busca que el juego sea participativo en el patio, y para ello utilizaron 3 compañeros de clase para generar ideas de cómo hacer más participativo el juego, es decir decidían cómo podían jugar todos de forma participativa, el resultado fue que la intervención influida por los compañeros era infinitamente superior a la intervención influida por el apoyo, de hecho, la intervención del apoyo es la que peores resultados ofreció. Enseñar a los compañeros a intervenir da mejores resultados porque se produce reciprocidad.

Por ello un adecuado tratamiento de los niños con TEA debe centrar los esfuerzos en los padres y en los profesores. Éstos pueden aprender en menos tiempo y pueden obtener mejores resultados porque proporcionan más consistencia y mayor intensidad de intervención. Además es mucho menos costoso.

Los padres y los colegios saben cuando las cosas van bien y saben cuándo es el momento de ajustarlas para que sigan yendo bien.

VII. TRATAMIENTO DE LOS TEA A LO LARGO DE LA VIDA

Patricia Howlin del Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres, nos habló de las diferentes intervenciones a lo largo de la vida de una persona con autismo. La realidad es que existen muy pocos estudios sobre la vida adulta de los TEA y la realidad es que el autismo no desaparece a los 18 años mucho menos a los 6.

Los adultos con Tea son más costosos a la sociedad, están en franca desventaja social, están poco cualificados y generalmente se encuentran al borde de la exclusión social y todo esto debido a la inexistencia de programas de intervención para jóvenes y adultos con autismo.

Durante la transición de la adolescencia a la edad adulta existe un incremento de ansiedades lo que aumenta el uso de mediación en éste periodo de vida y una vez que se empieza medicando es muy difícil retirar los tratamientos farmacológicos.

La realidad es que a pesar de la mejora en la intervención temprana los resultados en la vida adulta siguen parecidos a los años en los que no existía. Por ello hizo un repaso de las posibles intervenciones para la edad adulta existentes:

INTERVENCIONES PSICOSOCIALES:
• Entrenamiento de habilidades sociales (teoría de la mente, conducta cognitiva). Este tipo de intervención no tienen evidencia científica y están centrados sólo en gente con mayor coeficiente intelectual a pesar que que estas habilidades las necesita todo el colectivo y no solo los de mayor CI. Estos programas no suelen tener un impacto en la vida cotidiana.
• Problemas de la comunicación, conductas rituales y estereotipadas. Aunque son las circunstancias más invalidantes en una situación social, no existen intervenciones para mejorarlas.
• Adaptación a la vida
• Terapias cognitivo-conductuales. Son intervenciones menos formales y menos probadas pero ayudan a gestionar aspectos como ansiedades, bullying, victimización, mindfullnes… Estas estrategias tienen potencial pero tienen que ajustarse a la realidad de las personas con TEA.
• Empleo tutelado. El conseguir empleo mejora la calidad de vida de las personas con autismo además de dejar de depender de ayudas económicas.
Para encontrar evidencias en los programas de intervención existe una guía en http://researchautism.net/pages/autism_treatments_therapies_interventions/

TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS:
A continuación nos resumió lo que dice la guía de buenas prácticas del Instituto nacional para la excelencia de la salud y del cuidado (NICE guidelines http://guidance.nice.org.uk )
• Antipsicóticos. La evidencia es muy inconsistente, por ejemplo, la risperidona tiene un impacto limitado y muchos efectos secundarios. No se deben utilizar si no son indicados por un especialista y de deberían retirar a las 6 semanas si no se ha visto un resultado favorable.
• Antiepilépticos. La evidencia es inconsistente si se utiliza para el manejo de problemas conductuales. No se recomiendan.
• Otros medicamentos, hormonas, etc. No se ha hecho ningún estudio ni en adultos ni se ha extrapolado a niños.
• Medicaciones específicas para patologías coexistentes como TDHA, depresión, etc. Seguir las recomendaciones para dicha patología.
• Dietas. No hay datos sobres su uso en adultos y no se deben utilizar para tratar los síntomas centrales del autismo.

VIII. TEA: APOYO Y DESARROLLO COMUNITARIO

Por último el Dr. Joaquín Fuentes, Psiquiatra de la Policlínica Gipuzkoa y de Gautena compartió con el auditorio el éxito de Gautena.

Gautena es la asociación guipuzcoana para el autismo. Es un modelo no sólo para nuestra comunidad sino para el mundo entero por la calidad de sus servicios, la atención a los afectados a lo largo de todo su ciclo vital y la atención que presta a las familias de los afectos.

El secreto del éxito se debe a 4 puntos clave:
1. Saber coordinar los esfuerzos de:
• Sanidad
• Educación
• Servicios Sociales
• Empleo
2. Seguir las mejores prácticas
3. Buscar buenos resultados (evaluar constantemente).
4. Empoderar para conseguir los derechos de las personas con autismo y sus familias.
• Desarrollando nuevas estrategias como e-mintza, ikusgiza y otras aplicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
• Realizando un programa vital para el afectado, poniendo una meta de a dónde queremos llegar aunque en el camino haya que hacer los ajustes necesarios.

Lo más importante es que aunque sea un modelo, no hay que copiarlo sino adaptarlo a nuestra realidad.

Por último hubo un sesión de PREGUNTAS Y COLOQUIO en donde se salió el tema de la sexualidad y los TEA y se destacó la naturalidad con que en Gautena abordan la educación sexual en los jóvenes con autismo, lo que mejora las conductas inadecuadas, ya que una conducta sexual inapropiada más que eso, en los chicos con TEA suele ser una conducta social inapropiada.

También se destacó la importancia de continuar con intervención para los niños mínimamente verbales ya que de los 5 a los 8 años se abre la ventana más importante para la adquisición del lenguaje.

Se hizo hincapié en la falta de estudios sobre el autismo y la edad adulta, así como el autismo y su manifestación en la mujeres.

Sin duda fue una gran oportunidad tener un evento de esta magnitud tan cerca y poder habernos empapado del conocimiento y las últimas tendencias de lo que tanto nos afecta como familias de una persona con autismo.

II. COMPRENDIENDO A LA PERSONA CON TEA

Francesca Happe del Instituto de Psiquiatría del King´s College de Londres, nos trató de aproximar a cómo es la visión de las personas con Autismo.

Se calcula que un 1% de la población pudieran tener un TEA, y a pesar de que existe una triada que define el trastorno, así como todos los individuos somos diferentes, también todos los individuos con Autismo lo son y por ello no se puede generalizar y no existe una sola interpretación de la triada de características del TEA. El Tea es un espacio multidimensional en donde cada persona encuentra su espacio.

A grandes rasgos nos explicó algunas de las diferencias que existen entre la visión neurotípica y la visión de las personas con Autismo.

Primero nos habló de la ceguera mental, una característica que impide ver o intuir lo que piensa el otro. También conocido como déficit en la teoría de la mente. La facultad de leer las mentes nos abre la puerta al desarrollo cognitivo y social, nos da pistas de cómo comportarnos, de cómo tratar a la gente, etc. y tener una ceguera mental nos impide este desarrollo. Incluso para las personas con Autismo les es muy difícil entender su propia mente, muchas veces les cuesta reconocer sus emociones. Es importante saber que el no entender una mente no significa que no le importa, es muy distinto a lo que puede sentir un psicópata, en donde sí entienden la mente de los otros sin embargo no les importa. Es por eso que las personas con Autismo cuando son capaces de entender la mente de otros son mucho muy sensibles a la situación.

Nos habló de que el Autismo no es déficit sino una diferencia en la percepción del mundo y esto se traduce en limitaciones en las funciones ejecutivas. ES decir, a las personas con TEA les resulta muy fácil centrarse en los detalles per les resulta difícil recopilar la información e integrarla de una forma global. Es la razón por la que pierden el contexto de las situaciones.

Nos ha dicho que se está estudiando si la dificultad para entender el contexto puede dar pistas para entender la diferencia en la sensibilidad sensorial de los individuos con Autismo.

Recientes estudios sugieren que el Autismo en mujeres se manifiesta de forma distinta al de los hombres y se cree que existe un infradiagnóstico en mujeres, dado que es más difícil de detectarlas. Parece ser que las chicas con autismo son capaces de compensar de manera más natural las dificultades asociadas con el Autismo y es por ello que sólo se detectan los casos de chicas cuando tienen otras dificultades asociadas, como lo son TDHA o retraso mental, por ejemplo.

Por último nos ha dicho que la única forma de entender mejor a las personas con Autismo es hablando con ellos, conociendo sus necesidades a lo largo de toda su vida, incluso en la vejez y hacer más investigación en los casos de chicas, ya que actualmente los estudios en su gran mayoría se centran en niños y varones.

Además nos invitó a conocer la vida de Donald T., el primer caso de un niño con Autismo descrito por el Dr. Leo Kanner. Aquí os dejo lo que yo he encontrado: http://autismodiario.org/2013/04/17/leo-kanner-y-el-autismo-70-anos-despues/

III. ASPECTOS GENÉTICOS DE LOS TEA

Thomas Bourgeron del Institute Pasteur de Paris, nos habló del papel de los estudios genéticos para identificar, entender y por último intervenir en los TEA. Aunque es un tema difícil de entender, nos trató de explicar de manera sencilla cómo su equipo está tratando de identificar los genes que interfieren en los TEA, que al parecer son aquellos que influyen en la sinapsis neuronal. Nos mostró de manera muy básica cómo el genoma se compone de una secuencia de 4 letras formando miles de combinaciones, la tarea de su equipo es encontrar variaciones de esta secuencia entre diferentes individuos. Las variaciones las clasifican como verdes (que no definen ninguna diferencia significativa), las amarillas (las que definen diferencias como por ejemplo el color de ojos) y rojas (aquellas que son una mutación y pueden intervenir en el desarrollo de TEA).

Nos explicó cómo mientras más se estudia el genoma más se realizan diagnósticos basados en estudios genéticos. Actualmente están trabajando en el estudio del sueño.

IV. DIAGNÓSTICO TEMPRANO Y EVOLUCIÓN DE LOS TEA

Una de las ponencias más interesantes fue la de Rebecca Landa, del Centro de Autismo y Trastornos relacionados del Instituto Kennedy Krieger y profesora de la Universidad de Johns Hopkins, que nos hablo de la importancia del diagnóstico precoz para una intervención temprana, ya que las primeras experiencias de la vida tienen una fuerte influencia en el desarrollo del cerebro y es en la primera infancia cuando el cerebro tiene mayor neuroplasticidad.

El desarrollo típico de un niño funciona como un ciclo: el niño pide atención, el adulto presta atención al niño, se crea una conexión, el niño se engancha a la conexión, aprende, se enriquece y vuelve a pedir atención. En niños con autismo el desarrollo no funciona así, pues no son capaces de enviar los mensajes para pedir atención y se rompe todo el ciclo.

Actualmente el TEA se puede detectar entre el primer y segundo año de vida, pero no se puede detectar a los 6 meses. Para intentar detectarlo antes del año se hacen dos tipos de estudios: El retrospectivo, en donde a partir de entrevistas con los padres y vídeos se puede conocer cómo son los bebés antes de ser diagnosticados con TEA. Este estudio es poco fiable, pues a los padres la memoria nos puede fallar y olvidamos algunos detalles que pueden ser importantes, en los vídeos se puede perder el contexto de la situación así que tampoco son válidos. El otro tipo de estudio, el prospectivo, es el que está haciendo su equipo, en donde se tomaron tres grupos de niños, uno de alto riesgo (hermanos pequeños de niños con autismo, donde la prevalencia es 1 en cada 5), otro grupo de niños sin riesgo (la prevalencia de TEA es de 1 en cada 88), y el último grupo es de niños con riesgo por ser prematuros.

Estos niños se estudiaron desde los 6 hasta los 36 meses y desde los 14 meses ya se podía suponer un diagnóstico que se confirmaba a los 36 meses. El total de los niños los dividieron en tres grupos: los que desarrollaron TEA, los que estaban en una situación de frontera (en riesgo de tener TEA) y los no afectados.

A los 6 meses de edad los signos son muy sutiles, existe un retraso motor, son más pasivos y no exploran los juguetes de manera normal. Además desarrollaron una prueba sencilla para evaluar el control cefálico en donde encontraron que el 93% de los niños que desarrollaron autismo presentaron un control cefálico deficiente (head lag). Fallar esta prueba no significa que el niño tendrá autismo, pero es un signo importante de alarma y hay que acudir a un especialista para iniciar un seguimiento e intervención adecuados.

Vídeo de la prueba en un niño con control cefálico normal: http://www.youtube.com/watch?v=HzJdR_gvnZ0&feature=endscreen

Vídeo de la prueba en un niño con “Head Lag”: http://www.youtube.com/watch?v=kk40gQx01uk

A los 6 meses el retraso es principalmente motor y no necesariamente significa que sea autismo. A lo largo de los meses se van intensificando los retrasos motores y con ello se ve afectada la capacidad de juego. Se afecta también el lenguaje receptivo y la atención conjunta, que es muy importante porque provee pistas sociales para aprender. También hay un afecto positivo compartido muy pobre, es decir no sonríe mientras juega, no muestra su juego a los demás, no dirige la mirada al otro para compartir.

Los signos de alerta son un pobre contacto visual, fijación en objetos en movimiento, retraso en el lenguaje, no imitación, entre otros. A los 14 meses de edad la mitad de los dignos se presentan y se vuelven banderas rojas.
El objetivo de la Dra. Landa y su equipo es hacer un screening precoz en los hermanos de individuos con TEA y atender de inmediato cuando los padres se preocupan con el fin de intervenir precozmente y mejorar el pronóstico los niños con TEA.

Más información: http://autism.kennedykrieger.org

V. ASPECTOS NEUROBIOLÓGICOS DE LOS TEA

Joseph Piven de la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, nos habló de cómo al estudiar a los individuos con autismo antes de que se les detecte se permite conocer el despliegue y el desarrollo del autismo.

Tal como lo habló la Dra. Landa, a los 6 meses de edad ya existen diferencias motoras, conductuales, sensoriales y cognitivas, pero no es hasta los 12 meses cuando se muestra el despliegue del Autismo de manera evidente.

Típicamente los niños con autismo a los 36 meses de edad tienen la cabeza más grande que el promedio. Los estudios que ha realizado sugieren que entre los 12 y los 24 meses existe un cambio dinámico en el tamaño del cerebro. Estos cambios aparecen antes de los primeros signos del autismo.

Entre los primeros signos del autismo se encuentran el señalar, que es crítico para un buen desarrollo cognitivo en la infancia y la atención conjunta, que se desarrolla de los 9 a los 15 meses. Pero dichas conductas aparecen posteriormente al cambio cerebral. Es decir, que para cuando aparecen las primeras señales de alarma, el cerebro ya ha sufrido los cambios importantes. Por lo que se pretende hacer un modelo de predicción diagnóstica para poder detectarlo desde los 3 meses de edad con el fin de realizar una intervención precoz intensiva.

En este sentido tenemos el testimonio de las personas que han estado en el Hotel Domine.

1. ¿Dónde haces las prácticas?
I: en el Hotel Gran Domine en Bilbao
R: en el mismo sitio

2. ¿desde cuándo haces prácticas? (pon la fecha de inicio y de fin de las prácticas)
I: empecé en febrero y acabé en mayo, a principios.
R: desde el día 4 de marzo hasta el 31 de mayo

3. ¿Qué haces en las prácticas, qué tareas tienes que hacer, cuál es tu puesto?
I: Desmantelar la cama y hacer la cama, limpiar el polvo, poner toallas en el baño, aspirar….
R: ayudar, hacer pedidos, encargos, partir zanahorias, cebollas, mi puesto es de ayudante de cocina.

4. ¿Qué tal con los compañeros/as de prácticas? ¿Cómo te has sentido con ellos/as?
I: Muy bien con todas
R: Muy bien, hablamos del fin de semana o vacaciones….

5. ¿En qué te ha ayudado la preparadora laboral?
I: a hacer las camas, hacer de todo, limpiar el minibar.
R: a llevar las bandejas

6. ¿Qué es lo que más te ha gustado de la práctica? ¿Qué es lo que más te ha costado en la práctica?
I: me ha gustado todo
R: lo que más partir las zanahorias, las vainas. Lo que menos cortar las calabazas y los nabos

7. ¿Qué has aprendido de la práctica, qué te ha aportado la práctica en el hotel?
I: He aprendido a hacer las camas, a limpiar el polvo y aspirar, he aprendido muchas cosas.
R: He aprendido a estar en silencio trabajando o hablar con los demás compañeros. Me ha aportado a formalizarme.

8. ¿Recomendarías la práctica a tus compañeros/as del taller? ¿Por qué?
I: Sí porque se aprenden muchas cosas
R: Sí porque es muy divertido y te ayudan en lo que sabes y no sabes.

Gracias a la colaboración de Paulina Marquez, tenemos la oportunidad de ofrecer este extenso resumen de lo que aconteció durante este encuentro. Para APNABI es de gran valor que la visión de las familias quede reflejada en este BLOG “GURE ATARIA”. Hemos dividido el artículo en tres partes para que su lectura sea más fácil.

Desde APNABI solo nos queda agradecer el esfuerzo de Paulina, ESKERRIK ASKO!

El pasado miércoles 1 de Mayo, a la víspera del inicio del IMFAR 2013 (International Meeting for Autism Research – Congreso Internacional de Investigación del Autismo), se ofreció un curso de actualización sobre los trastornos del espectro del autismo (TEA) para familiares y profesionales relacionados con el trastorno.

A la cita hemos acudido un grupo de familiares de APNABI acompañados también de profesionales y directivos de la asociación. El curso, titulado “Autismo: Innovación y Capital Social” , fue impartido por investigadores de talla internacional, como Connie Kasari, Joseph Piven, Rebecca Landa y Joaquín Fuentes que presentaron las conclusiones de sus últimos estudios sobre el Autismo.

El evento fue enriquecedor en diferentes ámbitos, pues además de las interesantísimas conferencias pudimos compartir agradables momentos en la comida y en el concierto inaugural ofrecido por la Orquesta Sinfónica de Euskadi en donde actuó el bailarín James Hobley, un joven británico de 12 años que a pesar de tener Autismo ha recibido numerosos premios y reconocimientos por su destreza en la danza.

Todas las presentaciones, tanto de este curso previo, como las del IMFAR estarán disponibles en vídeo en la página de INSAR (organizadora del congreso), no obstante y aunque es difícil poder plasmar en pocas palabras lo aprendido y todas nuestras impresiones, a continuación les presento los aspectos más relevantes de cada ponencia.

I. NUEVA DEFINICIÓN DE LOS TEA (DSM-5)

Andrés Martín de la Escuela de Medicina de Yale, nos habló de la clasificación de los TEA en la nueva edición del DSM (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales). El DSM es el libro clave para el diagnóstico de las enfermedades mentales en EUA y tiene grandes influencias en todo el mundo. Actualmente el diagnóstico de Autismo se suele enmarcar en los criterios que describe el DSM-IV-TR, que es la edición vigente.

En esta nueva edición se sustituye el Trastorno Generalizado del Desarrollo y se aglutinan en la misma definición de TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA el trastorno autista, síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo de la niñez y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado. El Síndrome de RETT desaparece de esta clasificación porque recientemente se han hallado las causas genéticas exactas que lo provocan.

La nueva categorización del TEA pretende una mejor identificación del trastorno, evitar los cambios de diagnóstico del mismo individuo a través del tiempo y que el diagnóstico hecho no dependa de quién haga el diagnóstico sino de unos criterios más uniformes. Además, el DSM-5 será un documento vivo en la red que se irá afinando en todo momento, lo que se traducirá en una mejor respuesta para los afectados y las familias. Además el DSM-5 recalcará la severidad del trastorno.

Los criterios del TEA en el DSM son tres: el déficit persistente en la comunicación y en la interacción social (antes dos criterios independientes) se juntan en un solo criterio, ya que los déficits en la comunicación y en el lenguaje están fuertemente unidos a las limitaciones sociales, además el retraso o déficit en el lenguaje NO es inherente al TEA, hay muchos otros trastornos que no lo presentan, así que un TEA necesariamente debe tener las dos condiciones. El segundo criterio son los patrones limitados, intereses restringidos y repetitivos y por último el tercer criterio es que los síntomas deben estar presentes desde la primera infancia.

En la nueva edición del DSM se incluirá una nueva categoría, el Trastorno de la Comunicación Social (SCD por sus siglas en inglés), que se diferencia de los TEA por no presentar conductas limitadas, déficits en la imaginación y simbolización así como conductas de patrones restringidos y repetitivos.

Esta previsto que a finales de mayo de 2013 salga a la luz el DSM-5, para más información se puede consultar al web dsm5.org.