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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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23/12/2013 | No hay comentarios

Participación en la Cena Solidaria de la Asociación Piel de Mariposa

El 13 de diciembre en el restaurante Zazpi Jatetxea de Entremanos, tuvo lugar la cena solidaria a favor de la Asociación Piel de Mariposa DENDA. A esta cena acudió también Mari Carmen, residente del Hogar de Vida Independiente de APNABI y voluntaria en dicha asociación.

La cena tenía por objetivos;

1) Una excusa para juntar a todos los voluntarios, colaboradores, apoyos emocionales varios, consumidores y demás familia en una velada llena de diversión y emoción.

2) Los beneficios sacados de la cena van íntegramente destinados a piel de mariposa denda solidaria y a sus proyectos con la asociación Debra.

Aparte de una excelente cena en muy buena compañía, tuvimos nuestra propia sesión de bingo cantado, en el que los premios eran siniguales y cayeron cada uno en buenas manos. Por ejemplo a la persona que vino en representación del Ararteko le toco el premio de disfrutar un día de voluntariado en la tienda y a un voluntario le toco un bono DENDA para coger productos de la tienda gratis.
Nos divertimos mucho y estamos muy agradecidas, todas y cada una de las persona que acudimos a la cena, con todo el personal del Zazpi Jatetxea que nos ayudo, acompaño y nos hizo pasar una buena velada con una comida innovadora y buenisima.

*Recordamos que DEBRA España es la asociación española dedicada ala enfermedad coloquialmente conocida como Piel de mariposa. (epidermolisis bullosa)

La epidermólisis bullosa, ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe.
También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca perdida de peso al no poder digerir alimentos, pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en la epidermolisis bullosa distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida y existen dos formas en las que la enfermedad se puede heredar:

1. En la herencia dominante, uno de los progenitores tiene la enfermedad y existe 50% de probabilidades por cada embarazo que su hijo esté afectado.
2. En la herencia recesiva, ambos progenitores son portadores de un gen enfermo que trasmite la enfermedad. En cada embarazo existe el riesgo de 1 a 4 (25%) de que tengan un descendiente enfermo con E.B.

La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa

Os esperamos en Piel de Mariposa Denda Solidaria (c/Barrenkale-Barrena)

Un abrazo al ZAZPI Jatetxea!

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