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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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17/02/2012 | 2 comentarios

Llevando las tecnologías al estudio del autismo: un viaje personal

Leyenda

James Jusack, de 26 años, es un estudiante de doctorado en la Universidad de Aberdeen (Escocia), que fue diagnosticado de Síndrome de Asperger a la edad de 12 años. Según él, tener Síndrome de Asperger le ha ayudado a orientar su trabajo. Su carrera científica es muy joven, pero sus investigaciones son muy prometedoras.

ENTREVISTA DE BIENVENIDA

Gerardo Herrera, presidente de Fundación Adapta: ¿Qué papel jugó recibir un diagnóstico de Síndrome de Asperger para orientar tu formación académica y tu posterior trabajo?

James Cusack: cuando recibí el primer diagnóstico de estar en el espectro del autismo, las expectativas eran muy bajas y la gente pensaba que mi porvenir estaría caracterizado por unos logros muy limitados. Mi propio viaje personal me ha ayudado a demostrarme a mí mismo que las personas pueden desarrollar todo su potencial. A este respecto, me ha servido para entender lo importante que es que trabajemos para que otras personas con autismo, con cuyas necesidades empatizo profundamente, puedan desarrollar al máximo su propio potencial.

Mucha de la empatía natural que he desarrollado hacia las personas con autismo la he podido adquirir al ser yo una persona con autismo, muy a menudo un aprendiz frente a la persona a la que estaba atendiendo. Esto ha sido muy importante de cara a poder contar con una comprensión de la conducta del autismo mucho más natural, que es difícil adquirir cuando eres un profesor, investigador o profesional sanitario. Creo que esto me ayuda también mucho a entender cuáles deben ser las prioridades en investigación.

GH: Por lo tanto, ¿esto también te permite entender mejor a otras personas con autismo?

JC: No hay duda. Esto también me ayuda a trabajar con otras personas en el espectro del autismo y a recoger información sobre ellas, pero también me ayuda a que se garantice que las experiencias de otras personas con autismo sean tenidas en cuenta. Es tremendamente importante para mí, como persona con autismo, que no me limite a explicar mi propia experiencia sino que asegure que las experiencias de otras personas también sean escuchadas y a partir de ellas se realicen cambios para tenerlas en cuenta. Sobre este aspecto estoy muy orgulloso de formar parte de una campaña para conseguir un proyecto de ley para el autismo, que ha llevado a Escocia a contar con una primera estrategia nacional para el autismo.

Aunque esto es muy gratificante, en la investigación a menudo está mal visto dejar “el laboratorio” y comprometerse públicamente, pero si quiere lograr un cambio en el mundo real (que es el verdadero último) creo que es esencial hacerlo. La estrategia para el autismo es un gran ejemplo de un cambio inmediato y positivo.

GH: ¿Cómo describirías la etapa de tu adolescencia, tras el diagnóstico?

James: El periodo de la adolescencia fue probablemente la etapa más importante y desafiante de mi vida. Cuando recibí el diagnóstico a los 12 años, la mayoría de las personas pensaron que necesitaría atención residencial o familiar por el resto de mi vida; pensaron que nunca podría tener unos estudios y asumían que no podría encontrar trabajo. Llegué a recibir un diagnóstico clínico de depresión y, en ese momento, de forma razonada, creí que la vida iba a ser muy miserable y no tenía ganas de continuar con ella.

GH: ¿A quién dirías que le corresponde el merito de lo que has conseguido?

JC: Una buena parte del mérito les corresponde a mis padres, que tuvieron una gran determinación para ayudarme, en un momento en el que los apoyos para las personas con autismo eran muy limitados. De una forma increíble, consiguieron que las autoridades locales me escolarizaran en un lugar en el que se contase con apoyos específicos para personas con autismo. Además de contar con unos padres muy proactivos, también tuve la suerte de asistir a una escuela ordinaria, que considero un referente a nivel mundial, liderada por la destacada profesora María Parker. De manera que en poco tiempo pasé de estar en una situación desesperada por la que: no podía acudir a clase, me sentía increíblemente raro frente a los compañeros y tenía necesidades muy importantes; a una nueva situación en la que fui elegido como el alumno más destacado del año.

Es un tributo a mis padres y a la escuela el que yo haya podido desarrollar mi potencial con éxito. Es también un homenaje a la autoestima y sentido de la responsabilidad que me inculcaron. En la escuela ha quedado demostrado que no sólo el entorno es importante, sino también la actitud de la persona con diagnóstico de autismo. Esto no solamente me ha servido para progresar como persona, sino también para encender mi interés por el autismo. Un interés que fue despertado cuando comencé a hablar de mi experiencia personal públicamente y con fines didácticos.

GH: Tienes un doctorado en psicología, conocimientos sobre herramientas de diagnóstico de autismo (como ADI-R y ADOS) y también tienes muchos conocimientos de programación informática. ¿De dónde viene tu interés por las tecnologías?

JC: de forma natural me gusta experimentar y cuantificar todo. ¡Mis amigos a menudo dicen que llevaré las matemáticas y el análisis probabilístico a todo!
Así que cuando quise ampliar mi comprensión del autismo estudié la carrera de psicología. Estaba un poco insatisfecho cuando aprendí cómo se cuantificaba el comportamiento humano. Creía que era importante mejorar este aspecto (al igual que mucha otra gente lo cree). En mi trabajo doctoral utilicé técnicas de psicofísica visual para estudiar si en el autismo había una dificultad para percibir el movimiento de naturaleza biológica (como por ejemplo, la percepción de posturas corporales). Para esto era muy útil utilizar el modelado computacional, para comprender la sensibilidad de cada individuo, con o sin autismo, a los estímulos presentados. No solo eso sino que también me servía para no plantear únicamente preguntas de investigación globales, sobre las que se puede tener un nivel de control muy bajo, sino que podía manipular los estímulos para tratar de comprender cada componente del movimiento biológico y si existía algún déficit específico para cada uno de ellos. Esto no solamente era mucho más satisfactorio, sino que era un ejemplo de cómo responder preguntas de investigación de una forma cuantitativamente válida y mucho más completa.

GH: ¿Qué otro aspecto de tu investigación te gustaría destacar?

JC: Mi trabajo doctoral muestra cómo es importante realizar experimentos en entornos muy controlados, pero también es muy importante comprender y cuantificar la conducta en el autismo en el mundo real. Las herramientas ADI-R y ADOS son realmente impresionantes en muchos sentidos en términos de diagnóstico y tengo un gran respeto por ellas, pero cuentan con una serie de limitaciones que hasta hace poco no podían ser solucionadas.

GH: En este sentido, ¿qué podemos esperar en los próximos años?

JC: Creo que estamos avanzando hacia un punto en el que podremos utilizar las tecnologías para cuantificar la conducta social humana en entornos ecológicamente válidos, en el que podamos recoger datos de forma objetiva y longitudinal que nos proporcione un conocimiento único sobre la manifestación conductual del autismo. Para mí esto es increíblemente excitante, como un reto y como una oportunidad. Puede tener implicaciones positivas para definir el autismo, para diagnosticarlo y para proporcionar una intervención educativa cuyos resultados puedan medirse, y así ayudarnos a conseguir lo que creo que debe ser el principal objetivo de la investigación en autismo: ayudar a las personas con autismo a desarrollar al máximo su potencial.

GH: Muchas gracias James por aceptar la invitación a participar en la Conferencia ITASD, ¡nos vemos en Valencia en Julio de 2012.

Fuente: itasd.org

2 comentarios

  • :: Escrito por admin el 23 febrero 2012 - 12:59

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