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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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19/05/2011 | No hay comentarios

Las madres del Autismo

El autismo conlleva una carga económica para las familias, que resulta en un subempleo y pérdida de ingresos sustanciales entre las madres, según encuentran investigadores de la Universidad de Pennsylvania.

Esto significa que los costos de atención de salud de un niño con autismo, por altos que sean, son apenas una parte de la ecuación, y la presión del mercado laboral sobre las familias debe tomarse en cuenta cuando los legisladores financian la atención del autismo, sugieren los investigadores.

“Las madres toman empleos más flexibles y de menos paga para poder pasar más tiempo cuidando a sus hijos autistas”, señaló el investigador David S. Mandell, profesor asociado de investigación en servicios de salud mental en psiquiatría.

Esto ocurre más en familias que incluyen niños con trastornos del espectro autista que en las que tienen hijos con otros problemas de salud, aseguró.

“No se debe a que el autismo impida más al niño que algunas de esas otras limitaciones de salud, sino que el sistema que atiende a los niños autistas está tan fragmentado que obliga a las madres a actuar como administradoras de casos para sus hijos de una forma que no ocurre con otros trastornos”, planteó Mandell.

Las madres de niños que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable fungiendo como defensoras tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan, explicó.

Se esperaba que los hallazgos del estudio fueran presentados esta semana en la Reunión Internacional para la Investigación sobre el Autismo en San Diego.

Para el estudio, el equipo de Mandell, liderado por la becaria postdoctoral Zuleyha Cidav, usó la Encuesta de Panel de Gastos Médicos del Gobierno federal para recolectar datos sobre familias que tenían niños con trastornos del espectro autista. Para comparar los costos del mercado laboral, los investigadores también recolectaron datos sobre familias que tenían hijos con otras afecciones crónicas de salud y familias con niños sanos.
Los datos tenían algunas limitaciones inherentes. Aunque la encuesta no permitió a los investigadores ver cuáles eran las demás afecciones de salud, Mandell sospechaba que entre ellas se encontraban problemas como asma, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y parálisis cerebral.

Los datos tampoco indicaban cuáles trastornos específicos del espectro autista sufrían los niños, informó Mandell. Sin embargo, apuntó que los datos probablemente incluían a niños a los que se había diagnosticado autismo y Asperger, entre otros trastornos.

Los investigadores encontraron que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otros problemas crónicos de salud, y doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sanos.

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