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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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15/04/2010 | No hay comentarios

“Hay un mayor conocimiento del autismo, se enciende una luz en la oscuridad”

El presidente de Apnabi destaca el papel de la familia en el aprendizaje de las personas afectadas por este trastorno neurobiológico.

El autismo es un trastorno congénito que no tiene cura y produce una importante discapacidad. La Asociación de Padres de afectados de autismo y otros trastornos del espectro autista de Bizkaia, Apnabi, agrupa a ochocientas familias y apoya a las personas afectadas de autismo a lo largo de toda su vida. Mikel Pulgarín, presidente de esta Asociación fundada hace treinta años, asegura que en torno al autismo “afortunadamente las cosas han cambiado y hoy podemos hablar del problema con mucho mayor conocimiento, vemos que se enciende una luz donde todo fue oscuridad”.

¿Qué caracteriza el Autismo?

El autismo es un trastorno neurobiológico, de causas aún desconocidas, que produce un trastorno generalizado del desarrollo, afecta a las habilidades sociales y de comunicación de las personas y supone una discapacidad importante. Aunque se trata de un trastorno congénito que no tiene cura, existen ciertos factores que favorecen una buena evolución. Entre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se incluyen el propio autismo, el autismo atípico, el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, y otros trastornos generalizados del desarrollo inespecíficos. Otra característica del autismo es que afecta a cuatro varones por cada mujer.

¿Cómo impacta en las familias?

El autismo produce en los padres y, especialmente, en las madres sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. El autismo es un trastorno especialmente devastador del equilibrio familiar. Las razones son fáciles de entender si analizamos el curso prototípico del trastorno: unos padres tienen un hijo o hija de apariencia normal, cuyo desarrollo en el primer año también es normal. Nada dice que tenga alteración alguna. Pronto van apareciendo extrañas pautas de conducta, da la sensación de que no interactúan con la criatura y no tienen clara la causa del fracaso de los intentos de relación. Después del desconcierto y la culpa vienen el miedo y la desesperanza. Por último, la búsqueda desesperada de ayuda profesional. Entonces es cuando las familias acuden a asociaciones como Apnabi

¿Qué encuentran en Apnabi?

Las familias llegan alteradas, confusas. De entrada, realizamos un esfuerzo de acogida, de exorcizar miedos y de compartir experiencias, para que vean que otras familias están en una situación similar, que lo que les ocurre no es algo exclusivo. En Apnabi somos casi ochocientas familias y en unos años llegaremos a mil. Miramos el futuro con optimismo, conscientes de que hay que dar respuestas a nuevas necesidades que ya están aquí. Nos sentimos una gran familia, y ha sido ese espíritu familiar el que nos ha hecho avanzar, continuar a pesar de las dificultades y, tras treinta años de trabajo, llegar hasta aquí. Afortunadamente, las cosas han cambiado y hoy podemos hablar del problema con mucho mayor conocimiento, vemos que se enciende una luz donde todo fue oscuridad.

¿Intervienen las familias en los procesos de aprendizaje?

Desde Apnabi ponemos en marcha un protocolo que tiene tres fases fundamentales. En primer lugar, casi siempre es necesario proporcionar apoyo terapéutico a los padres y madres y, en ocasiones, intervenir sobre el sistema familiar como un todo. En segundo lugar, es fundamental capacitar a los padres y madres, dándoles información suficiente sobre el autismo, información realista y veraz, pero con un enfoque positivo. En tercer lugar, es muy útil contar con los padres y madres como coterapeutas, y hacerles intervenir activamente en la enseñanza-aprendizaje de sus hijos o hijas, un proceso muy positivo, que implica la movilización de energías muy útiles en la actividad educativa y en los procesos terapéuticos. También, es esencial que el apoyo llegue a los hermanos y hermanas, ya que con frecuencia experimentan celos, desamparo, pérdida de la propia estima y abandono, debido a la intensa atención requerida por el hermano o hermana con autismo. Además, es importante realizar un seguimiento de los nuevos hermanos y hermanas, en los que la probabilidad del trastorno aumenta hasta un 8 %.

¿Qué servicios presta la Asociación?

Tratamos de asegurar a los padres y madres que sus hijos e hijas, con independencia de su edad, situación familiar o económica, van a estar atendidos de por vida. El apoyo comienza en los programas de detección y diagnóstico precoz, algo fundamental para un eficaz desarrollo de sus capacidades, y cuando son mayores les aportamos la vivienda que se convertirá en su hogar cuando sus familiares directos ya no estén. Contamos con cerca de 200 profesionales, en los que confiamos plenamente, que garantizan la asistencia a nuestros hijos e hijas. La Asociación tiene un Centro de Consultas, que proporciona asistencia clínica y social a las personas afectadas y sus familias. Un Área Educativa que apoya a las personas afectadas de autismo escolarizadas en centros normales de la red, y cuenta con un Colegio de Educación Especial. El Área de Vida Adulta, a la que acceden los chicos y chicas a partir de los 20 años, cuenta con Centros de Atención Diurna; con un Servicio de Viviendas para las personas que no pueden convivir en el hogar familiar; con un Servicio de Apoyo Familiar, que programa actividades que posibiliten el respiro de las familias; y con un Centro Ocupacional, para formar a las personas afectadas con una mayor autonomía.

Apnabi, tiene 13 líneas de autobuses, diariamente da cerca de 500 comidas y realiza más de 10.500 consultas clínicas al año. La Asociación organiza colonias, apoya a más de 300 escolares en sus propios centros y asesora en materia social y jurídica. El presupuesto de Apnabi, que supera los 7 millones de euros anuales, se financia fundamentalmente a través de convenios con la Diputación Foral de Bizkaia y los departamentos de Educación y Sanidad del Gobierno Vasco. Además es muy importante el apoyo que recibimos de otras entidades y, singularmente, el de bbk obra social.

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