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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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04/04/2014 | No hay comentarios

Hacer visible el autismo

2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Mikel Pulgarín, Presidente de Autismo Bizkaia-APNABI.

El miércoles 2 de abril conmemoramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Esta efeméride tiene para nosotros, las familias de las personas afectadas de autismo de Bizkaia, asociadas en APNABI, un cariz dual, festivo y al mismo tiempo reivindicativo. Es un día alegre para nosotros, por lo que supone de compartir y poner en común problemas que de manera aislada nunca encontrarían respuestas, y también tiempo de reclamar, de despertar conciencias, tanto la colectiva de la sociedad como la de cada ciudadano en particular.

¿Y tú qué conoces del autismo? No, no es una pregunta curiosa, ni una evaluación de conocimientos; es el lema que este año se ha elegido para arropar los actos con los que, en multitud de lugares, entre ellos Bilbao, se pretende hacer visible el autismo. Y es que detrás de ese slogan interrogativo, se encierra lamentablemente una realidad tan constatable como triste: el autismo es un trastorno absolutamente desconocido para la gran mayoría de la población. Curiosamente, es muy alto el porcentaje de personas que ha oído hablar de él, y sin embargo ínfimo el de las que conocen medianamente que encierra ese trastorno y la discapacidad asociada al mismo.

Son muy pocas las personas que saben que el autismo es un trastorno neurobiológico, de causas aún desconocidas, que afecta de manera generalizada al desarrollo y a las habilidades sociales y de comunicación de la persona. Es una discapacidad congénita con efectos en la comunicación y la interacción con otras personas, pero también con el entorno. Su grado varía en una gama que va desde grave a medio, aunque el efecto es siempre serio.

Hay tantos tipos de autismo como personas que lo padecen, ya que se manifiesta de modo diferente en cada individuo, y por eso en la actualidad se habla de Trastornos del Espectro Autista (TEA). Entre ellos se incluyen el propio autismo, el autismo atípico, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo infantil, el Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, y otros trastornos generalizados del desarrollo inespecíficos.

El autismo no es una enfermedad, y por lo tanto no tiene cura. Ha quedado definido como un continuo, en el que en un extremo se sitúan personas con marcado aislamiento e indiferencia a los demás, ausencia de motivación comunicativa, de imaginación significativa y de juego de ficción, y en el otro extremo estarían las personas con menos afectación y empleo de un lenguaje elaborado, pero con dificultades en el área emocional, y contenidos intelectuales obsesivos con limitación de intereses. Se caracteriza por un desarrollo anormal, en general desde la primera infancia, y siempre antes de los cinco años de edad.

No se saben con exactitud las causas que provocan el autismo, aunque todo indica que probablemente no sean únicas, sino el resultado de una conjunción de factores. Según recientes estudios epidemiológicos realizados tanto en Europa como en Estados Unidos, uno de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro Autista (TEA), muchos de ellos sin diagnosticar aún. Ello supone un incremento de la incidencia o prevalencia de esos tipos de trastornos, debido fundamentalmente a factores como una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales que se encargan de ello, y –lo que es ciertamente preocupante- a un aumento real de la incidencia por causas que aún no están suficientemente claras.

El autismo puede resultar devastador para el entorno familiar, física y psíquicamente, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres. Y ante esta circunstancia, la experiencia nos demuestra que es fundamental incrementar los esfuerzos, especialmente en los ámbitos de la detección precoz y la atención temprana, así como lograr una mayor implicación y apoyo de todos los agentes relacionados. La calidad de vida de las personas afectadas de autismo, y la de sus familias, así como su pronóstico y evolución en la etapa adulta, junto a una reducción del estrés familiar, dependen directamente de un diagnóstico temprano y de una atención precoz.

APNABI es la Asociación de Familiares de Afectados que, desde hace ya 35 años, da cobertura a todo tipo de actuación en el campo del autismo. En estos momentos somos casi 1.000 las familias asociadas. Contamos con cerca de 200 profesionales que garantizan la asistencia a nuestros hijos, gracias a la labor de los cuales sabemos que están en buenas manos. Cubrimos y apoyamos todo el espectro de la vida de una persona afectada de autismo. Desde la detección y diagnóstico precoz, pasando por la educación, atención adulta, el ocio y tiempo libre, apoyo a las familias, el ámbito sociolaboral, y la vivienda que se convertirá en el hogar de los afectados cuando sus familiares directos ya no estén.

Miramos el futuro con optimismo. Y aunque el fantasma del autismo, en forma de miedo e incertidumbre, seguirá estando presente entre nosotros, no podemos engañarnos: las cosas han cambiado. Hoy podemos hablar del problema con mucho mayor conocimiento, y al hacerlo notamos como una luz se enciende donde antes todo era oscuridad. Pero faltaría a la verdad si ocultara que aún queda mucho camino que recorrer.

Por eso, este 2 de abril, desde APNABI, vamos a hacer un esfuerzo para que la pregunta ¿Y tú qué conoces del autismo? tenga cada vez más respuestas. Y lo simbolizaremos –junto a otros actos que hemos organizado a tales efectos- con una suelta de globos en el Arenal bilbaíno, globos azules, el mismo color que para nosotros tiene la esperanza.

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