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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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25/05/2011 | No hay comentarios

"El autismo debe detectarse a tiempo"

Fuente: Pedro F. Frisneda / El Diario La Prensa |2011-05-24| La Opinión

NUEVA YORK.— El de Lucas es un caso típico. Cuando tenía 17 meses de edad, el niño dejó de pronunciar las pocas palabras que había aprendido y comenzó a mostrar retrasos en su desarrollo.

Su mamá, Melissa Carlo, lo llevó a un pediatra que, tras hacerle una evaluación, lo refirió a un especialista, pero no fue sino hasta varios meses después que le dieron un diagnóstico definitivo y devastador: su pequeño tenía autismo.

“Lloré, porque uno como padre pone muchas esperanzas y expectativas en sus hijos y aunque sabes que ningún niño es perfecto, quieres que sean saludables cuando nacen. Me preocupé mucho sobre su futuro, sobre cuál tipo de educación va a tener, sobre quién va a ayudarlo cuando se convierta en adulto y yo no esté”, cuenta la madre, que es de origen puertorriqueño.

Los síntomas de Lucas, que es gemelo con Nicholas, son los más comunes que presentan los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA), quienes parecen desarrollarse normalmente hasta alrededor de los 18 a 24 meses de edad, pero luego dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya habían aprendido.

“Noté que uno de mis gemelos no se estaba desarrollando al mismo nivel que su hermano y ya no estaba hablando, y cuando digo hablando me refiero a que ya no decía ‘mamá’, ‘dada’, o pequeñas cosas como esas. No estaba conectándose más”, cuenta Carlo.

El diagnóstico exacto de Lucas es PDD-NOS (“trastorno generalizado del desarrollo no especificado”), una de las formas del TEA, que también incluye el trastorno autista y trastorno Asperger.

El hallazgo se hizo —cuenta la madre— gracias a un programa llamado ‘early intervention’ (intervención temprana), mediante el cual expertos van a la casa del niño y evalúan todas sus cualidades: cómo se comunica, cómo usa los recursos alrededor de él, si está familiarizado con rostros, cómo reacciona a extraños, y otras destrezas que desarrollan desde su nacimiento hasta los tres años.

“Esta evaluación es importante porque si como padre no conoces mucho sobre desarrollo infantil puedes pensar que algo es normal aunque tu hijo no esté haciendo cosas a cierta edad. Puedes pensar que sólo está un poco lento pero no que se puede tratar de algo más serio como autismo”, dice Carlo.

Se calcula que el autismo afecta a uno de cada 110 niños en Estados Unidos y un nuevo caso es diagnosticado cada 15 minutos. Esto hace al autismo más común que el cáncer infantil, la diabetes y el sida. Estudios indican que los diagnósticos han aumentado considerablemente en la última década debido a que hay un mayor entendimiento por parte de médicos en cuanto a los síntomas del mal.

Aunque la enfermedad no tiene cura, sí se puede controlar de forma efectiva con terapias y medicamentos. Sin embargo, expertos como el doctor Eric Hollander, profesor clínico de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento y director del Programa del Espectro del Autismo en el Centro Médico Montefiore, en Nueva York, aseguran que para que exista una mejoría en el futuro es fundamental realizar un diagnóstico temprano.

“Es muy difícil para los padres reconocer los primeros síntomas, pero si hay retrasos, es importante que su hijo tenga una evaluación en un centro que se especialice en autismo, donde se le pueda hacer pruebas de diagnóstico”, recomienda el doctor.

“Esto es muy importante, porque mientras más temprano se haga el diagnóstico y mientras más temprano comience la intervención, mejores serán los resultados”, enfatiza el experto.

El doctor Hollander explica que los niños autistas presentan tres síntomas generales:

1. Déficit social: no interactúan con familiares; tienen un contacto visual pobre y no tienen expresiones faciales notables o gestos del cuerpo.

2. Problemas de comunicación: tienen retrasos para hablar un lenguaje o problemas utilizando palabras.

3. Rutinas rígidas: tienen comportamientos repetitivos o intereses especiales sobre algo que quieren hacer una y otra vez. Se agitan si sus cosas están fuera de lugar o también si varía la rutina a la que ya están acostumbrados.

“También, los pacientes con autismo tienen comportamientos destructivos. Algunas veces pueden ser agresivos hacia otros o herirse a ellos mismos,” informa el especialista.

Hollander cree que los pediatras deberían chequear por síntomas de autismo por lo menos dos veces en todos los niños antes de que cumplan los dos años.

Sin embargo, el doctor reconoce que el principal obstáculo que impide a gran número de padres buscar ayuda, es la falta de conocimiento sobre el complejo trastorno.

Este, por suerte, no fue el caso de Melissa Carlo, quien ya conocía sobre el autismo debido a que un miembro de su familia había sido diagnosticado en el pasado con la enfermedad. “Fui afortunada de tener esa información y antecedentes, porque cuando no la tienes, [el diagnóstico] te puede dar mucho miedo, porque en la mayor parte del tiempo es muy fácil pensar lo peor”.

“También hay mucho estigma. He visto que los latinos muchas veces no hablan de esto porque tienen miedo de lo que la gente, vecinos y la familia van a pensar o decir”, reflexiona la madre.

Carlo recomienda a otros padres hispanos a que sigan sus instintos y que si ven algo extraño en sus hijos que le consulten a un médico cuanto antes. “Que no tengan miedo de hacer preguntas”.

En cuanto al riesgo que existe para que una pareja tenga un hijo autista, el doctor Hollander destaca los factores hereditarios y genéticos así como el convertirse en padres a una edad muy avanzada. “Si un familiar tiene TEA, es más probable que haya otro niño autista, especialmente si se trata de un hermano o hermana. También, ser padre por primera vez después de los 40 años se ha asociado con anormalidades de los cromosomas”.

Algunos le han atribuido el autismo al uso de la vacuna triple viral [contra sarampión, paperas y rubeola], lo que ha ocasionado gran debate y preocupación entre los padres por décadas. Sin embargo, la Academia Americana de Pediatría y el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades, no han encontrado ninguna conexión entre ésta o alguna otra vacuna y el autismo.

Mientras los estudios científicos continúan para tratar de entender mejor esta enfermedad, padres como Melissa Carlo se aferran a la esperanza de que los tratamientos existentes hoy día mejoren la vida de sus hijos autistas. “Mi gran sueño es que mi hijo hable. Lo quiero oír, quiero oír su voz”, concluyó.

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