Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

¿Dónde estamos?  /  Apnabi  /  Blog

24/07/2012 | 1 comentario

Congreso ITASD (Parte 4-Final-Conclusiones): El resumen de una familia de APNABI.

El domingo 8 de Julio fue el último día del 1er Congreso de Tecnologías para el Autismo. El congreso cerró con un par de conferencias de gran valor. La primera a cargo del psiquiatra Ami Klin, director del Marcus Autism Center y jefe del la División de Autismo y trastornos relacionados en la Universidad Emory, en Atlanta, Georgia, EEUU. La conferencia fue muy interesante, y me gustaría poderla trasmitir de manera fiel el contenido, cosa que me parece difícil, pero lo intentaré.

Después de un cálido saludo en un castellano casi perfecto, comenzó compartiendo el objetivo de sus investigaciones, él reconoce que trabajar, vivir independientemente y tener relaciones sociales son las principales necesidades a resolver en el autismo y ahí encuentra la tecnología su misión, por eso sostiene que si logramos medir y cuantificar el desarrollo de los niños podríamos diseñar estrategias para ayudar a su desarrollo. Él apuesta no sólo por un diagnóstico temprano, sino por encontrar el riesgo de desarrollar autismo desde los primeros meses de vida de un niño.

Actualmente la Academia Americana de Pediatría recomienda un cribado para el autismo entre los 18 y 24 meses de TODOS los niños para su atención temprana, sin embargo la edad media de diagnóstico en los Estados Unidos sigue siendo 5 años. Para el Dr. Klin, es cuestión de ética identificar y atender a los niños con autismo pues ya son 1 de cada 88 niños los que presentan el trastorno.

Nos mostró durante su conferencia cómo han comprobado que los niños con un desarrollo típico aprenden a través de las personas, en cambio los niños con TEA lo hacen a través de los objetos. Desde el nacimiento, los niños neurotípicos y los niños con retraso de desarrollo tienen un comportamiento similar prefiriendo mirar a los ojos. En cambio los niños con TEA prefieren mirar a la boca.

Nos mostró imágenes de los estudios que han llevado a cabo para identificar qué es lo que miran las personas con TEA ante diferentes situaciones. Y han encontrado que su atención se centra en aquellos estímulos que presentan sincronía audiovisual y es por ello que tienden a mirar a la boca. También han encontrado que no se sienten especialmente atraídos por los movimientos biológicos. Tal vez me cueste explicarlo en palabras simples, pero lo intentaré, los movimientos biológicos son aquellos que al verlos nos da la impresión de que se trata de un ser vivo. Por ejemplo, un pollito ve a una cosa que se mueve como una gallina y piensa que es una gallina. Para estudiarlo hicieron varias mediciones para encontrar lo que miran los niños con TEA.

En esta imagen, se muestran figuras humanas representadas por puntos. Estas imágenes tenían movimientos diferentes, algunas veces bailaban, otras veces, peleaban o aplaudían. En este ejemplo, en donde aparece una imagen de pie y otra invertida, se aprecia cómo los niños con autismo prestan atención a eventos distintos a los movimientos biológicos.

Esta preferencia de atención a la boca y a otros objetos prevalece también en los adultos con TEA, y parece que mientras más miran a la boca mayor parece que a su discapacidad para tener relaciones sociales.

Han estudiado la trayectoria visual en miles de secuencias de imágenes para encontrar qué es aquello que atrae la mirada de la persona con TEA, y con ello han descubierto por qué es que una persona con TEA se pierde de muchos detalles sociales. Aquí imágenes de ejemplo, la línea amarilla es la trayectoria visual de una persona neurotípica, y la línea roja de una persona con autismo.

 
 

En la primera imagen hay tres personajes, los dos personajes de adelante están intercambiando una conversación evitando que la persona de atrás se entere de lo que está pasando. La persona neurotípica fija su atención constantemente en los tres personajes, especialmente en sus ojos. En cambio la persona con autismo se “pierde” viendo detalles de la blusa de la actriz y la boca del interlocutor.

 
 
 
 
 
 
En la segunda imagen, el personaje señala un cuadro a la vez que habla de dicho cuadro. La persona neurotípica mira a los interlocutores y atiende al cuadro que señala el personaje. Sin embargo la persona con autismo se “pierde”, sabe que hablan de un cuadro y mira varios cuadros que están en la pared.

Estudio de Drs. Warren Jones y Ami Klin — Yale
Reconoce que el autismo es bastante heterogéneo. Se han encontrado que entre 40 y 60 genes están implicados en el desarrollo del autismo, pero no siempre es la misma combinación. El autismo es una discapacidad social y por ello es muy difícil homogeneizarlo.

Pese a ésta realidad, están intentando modelar curvas de desarrollo social como las hay para el crecimiento (peso y talla). Han encontrado que se puede llegar a predecir el desarrollo del autismo en base a estas curvas elaboradas midiendo la trayectoria visual del bebé al mostrarle una imagen maternal hablando y verificando si presta atención en ojos, boca, cuerpo u objetos.

Han encontrado que los bebés que desarrollan autismo van mirando cada vez más a la boca y perdiendo interés en los ojos. A los dos años están cada vez más enamorados de los objetos y pierden interés en las personas.

Con estas medidas se puede predecir una tendencia, encontrar la susceptibilidad para el desarrollo del autismo y detectarlo a los 6 meses de edad.

Con estos resultados han creado un laboratorio para el cribado del autismo que ahora funciona en 10 clínicas. Sin embargo se encuentran con que no sólo es necesario ofrecer un cribado universal, también se debe ofrecer un tratamiento. Es decir este sistema de cribado debe ser un sistema viable para la comunidad, no sólo conocer el riesgo de tener autismo, sino también tener los medios para atenderlo cuánto antes.

¿Y para qué el diagnostico precoz? Para su atención en una etapa crucial de desarrollo. Los niños con autismo parecen dispersos en la atención de las interacciones sociales, y la discapacidad social predice la discapacidad cognitiva. Esto es porque los bebés aprenden a través de las personas y conocer cuanto antes que el niño tiene riesgo de autismo es alentador pues si se puede trabajar tempranamente en la discapacidad social se puede prevenir una discapacidad cognitiva y si se logra que los niños puedan hablar a los 3 años no requerirán servicios de gravedad a los 5 y menor será su discapacidad en la vida adulta.

Para el Dr. Klin, el reto es convivir con el autismo, pero sin ninguna discapacidad asociada.

Continuando con el desarrollo de la jornada, escuchamos el testimonio de John LeSieur, un joven abuelo informático, cuyo nieto adoptivo tiene autismo. Nos contó cómo con su afán de mejorar la comprensión de su nieto Zac creó una navegador web específico para él, con el aspecto de un acuario (cosa que le encanta a Zac) que mejora la gestión de contenidos de la web permitiendo hacer más accesible internet a los niños con TEA y otros TGD.

Nos contó que compró el dominio www.zacbrowser.com como regalo para su nieto, pero llegó a los medios de comunicación y después de conceder una entrevista, llegó a tener 30.000 descargas en un par de horas.

John ha seguido trabajando para mejorar la calidad de vida de los niños con autismo creando ahora el ZAC Picto y realizando campañas por la concienciación y la sensibilización al autismo como “I love someone with autism”.

La última conferencia estuvo a cargo de James Cusack, durante casi una hora nos mantuvo casi sin pestañear escuchando la historia de su vida, desde que con dos años y después de hacer muchas pruebas sus padres recibieron la recomendación de no hacer nada ante un evidente cuadro de autismo.

Sus padres sabían que algo había que hacer, ellos siempre creyeron en James y le motivaron a hacer las cosas siempre bien, a superarse a sí mismo y a hacer todo lo mejor posible que pudiera.

Reconoce que fue un niño bastante excéntrico, que le costaba entender los juegos de los niños, no entendía cómo podían jugar a dispararse y matarse con la mano, ¡si era imposible!, de la mano no salen balas y si lo hiciera sería un verdadero problema. Empezó a jugar futbol pues se dio cuenta, de una manera muy analítica que si jugaba futbol tendría amigos, hizo entonces el primer algoritmo de su vida: “Si (if) juego a futbol tendré amigos, si no (else) se acabó (end)”.

James fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 12 años, a raíz de ello pasó por una fuerte depresión, pero su vida fue cambiando cuando empezó a asistir a un centro especializado en autismo. Empezó a sacar provecho de su condición.

Terminó el instituto, hizo algunos amigos, empezó a salir con una chica, terminó la carrera de psicología, se casó y estudió un doctorado. Además de su actividad académica, James tiene también una carrera política, ha trabajado activamente para sacar adelante una ley para el autismo en Escocia. Actualmente la ley no se logró aprobar, pero muchos de sus apartados sí. Escocia cuenta con una política gubernamental para tratar el autismo, y nos invitó a que sigamos el ejemplo, piensa que todo país debe tener una política para atacar este problema.

El último tramo de su charla fue una explicación de sus estudios del autismo y los movimientos bilógicos, estudios que van en la línea de lo que nos explicó anteriormente el Dr. Klin.

Fue muy gratificante escuchar a James, pues es un testimonio del autismo vivido en primera persona, alguien cuya condición lejos de impedirle crecer, le a ayudado a salir adelante, con un pensamiento lógico y estructurado y con intereses que le apasionan. Además a hecho una mención especial a sus padres, pues reconoce que siempre han creído en él y nunca le han puesto los límites que ya de por sí la sociedad va marcando.

CONCLUSIONES

Finalmente nos hemos quedado muy satisfechos de haber participado en el congreso. Creemos que ha sido una buena oportunidad de aprender e involucrarnos más en la formación de nuestro hijo. Hemos visto que mientras más aprendizaje y herramientas tengamos para afrontar su educación, seremos más capaces de ayudar a su crecimiento y desarrollo. Ahora tenemos mucha tarea por realizar.

Además queremos compartir las conclusiones a las que hemos llegado nosotros como padres de un niño de 5 años con autismo.

1. Que la tecnología es un medio y no un fin. La tecnología nos debe servir como herramienta para la intervención, la comunicación y la autonomía y también el entretenimiento, pero siempre partiendo de los intereses y necesidades del niño. Hemos visto que a mayor personalización mayor también es el provecho que se le saca a las herramientas tecnológicas. En pocas palabras, el uso de las tecnologías debe siempre hacerse bajo un análisis previo de las necesidades del niño y bajo una adaptación personalizada a él.

2. Dicho lo anterior, concluimos también que las herramientas no son en ninguna instancia sustitutivas de personal profesional. Al contrario, deben ser supervisadas y manejadas por ellos.

3. Que finalmente los que más conocen los intereses y necesidades del niño son su familia. Que los padres deben involucrarse de manera muy activa en el diseño del programa que va a seguir el niño.

4. Que el uso de estas herramientas tecnológicas (y también las no tecnológicas) deben acompañar al niño en todos los ámbitos en los que se maneja. Debe existir una congruencia que le permita entender y avanzar en todos sus entornos. No es posible que el niño aprenda a comunicarse con pictogramas en el colegio y luego ese aprendizaje no se vea reforzado en casa y en otros ámbitos. A mayor congruencia mayor avance.

Y además de estas conclusiones concretas nos ha llamado mucho la atención que muchas de las creaciones, muchos de los avances, y mucho de lo que se ha conseguido a favor del autismo está hecho por personas que tienen a una persona amada con autismo. Nos ha servido como reflexión pues si el autismo nos ha tocado a nuestra puerta es porque seguramente podemos aportar algo.

Agradecemos a APNABI que nos a permitido a través de su blog poder compartir nuestra experiencia con padres y profesionales.

1 comentario

  • :: Escrito por Laura el 15 abril 2013 - 18:55

    Gracias por compartir este fabuloso resumen. Asistí a las conferencias y leer esto, me ha recordado la calidad de ese Congreso.

Deja un comentario: