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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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10/07/2012 | 3 comentarios

Congreso ITASD (Parte 1): El resumen de una familia de APNABI.

Los pasados días 6, 7 y 8 de Julio tuvo lugar Primera Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un congreso que se propone como punto de encuentro sobre tecnologías para las personas con TEA, sus familias y los profesionales que trabajan en este ámbito y todos aquellos que estén interesados en conocer las ventajas de las distintas tecnologías aplicadas al mundo del autismo.

Lo principales objetivos que se marcaba eran los de:
·Crear un espacio de diálogo internacional entre los investigadores, las empresas tecnológicas, las familias y los profesionales de la intervención para intercambiar ideas sobre la aplicación de las nuevas tecnologías al mundo del autismo y detectar avances y necesidades en este campo.
·Presentar los últimos hallazgos de investigación.
·Presentar testimonios y resultados de uso de programas tecnológicos por parte de profesionales de la intervención, familiares y de las propias personas con autismo.
·Crear un espacio para recibir retroalimentación por parte de los usuarios de la tecnología y los profesionales de la intervención para que la tecnología pueda adaptarse cada vez más a las necesidades.
·Crear un foro para contribuir a trazar el futuro en este ámbito y definir cómo utilizar los conocimientos generados en el campo de la tecnología y el autismo.
Hasta este congreso se traslado una familia asociada a APNABI, a la cual le pedimos que nos trasladase su experiencia, reflexión, perspectiva… de todo lo que en el congreso aconteciera, para poder trasladarlo al resto de familias. Desde APNABI entendemos que esta visión puede ser de gran importancia, ya que estamos ante un tema (el de las nuevas tecnologías) el cual puede ser apasionante, pero que entraña muchos riesgos si se contempla como una alternativa a la intervención o tratamiento de las personas con TEA.

Aquí os dejamos la aportación de Paulina, madre de un niño de 5 años diagnosticado de TEA.

Eskerrik asko Paulina por tu disponibilidad y compromiso!!!

Viernes 6 de Julio de 2012

El congreso dio inicio con una conferencia a cargo de Michael Rutter neuropsiquiatra con un gran número de artículos y estudios relacionados con el autismo. Nos habló de los avances en relación al estudio del autismo de los últimos dos años, entre ellos destacó:

1. Que las nuevas clasificaciones venideras del CIE 10 y DSMV pueden suponer un problema para acceder a los servicios, aunque el objetivo de dichas clasificaciones no es en sí ser una herramienta de cribado de servicios.

2. Que actualmente se reconoce y existen evidencias del solapamiento del TEA con otros trastornos como el TDAH, Deficit de aprendizaje, esquizofrenia, TOC, TEL… Es decir cerca de un 50 % de niños con TDAH tienen también rasgos de TEA y los niños con TEA en mayor proporción tienen rasgos de TDAH. Esto hace evidente que estamos tratando de un espectro muy amplio y difuso. Antes no se reconocían estos solapamientos.

3. Que existe una gran componente genética y hereditaria. Se han encontrado ya unos 40 a 60 genes que parecen los responsables del desarrollo del Autismo, pero que si no se puede saber la función exacta de cada gen, tampoco es hoy por hoy algo realmente relevante.
4. La gran cuestión es por qué si tiene una componente genética el autismo lejos de desaparecer se esta incrementando partiendo de que la gran mayoría de los individuos con autismo no se casan ni tienen hijos. Esta misma cuestión se repite para otros trastornos como la esquizofrenia.

5. Que existen investigaciones para reproducir el Autismo en modelos animales con el fin de tratar de revertir los síntomas mediante fármacos. En este campo se ha tenido un gran éxito en el modelado del síndrome de Rett, logrando en ratones revertir los síntomas. Pero con el Autismo al ser tan heterogéneo no se ha logrado ni siquiera tener un modelo animal fiel.

6. Que al momento no existe ningún fármaco que revierta o trate al autismo. Existen algunos que ayudan con trastornos asociados como el sueño o los TOC, pero que tienen efectos secundarios nada deseables que incluso no están bien estudiados en niños.

7. Que el autismo tiene causas multifactoriales, por un lado están los factores genéticos y hereditarios, pero también inciden los factores medioambientales. Existen estudios de factores tóxicos como el timerosal y otros factores de medioambiente afectivo (como niños institucionalizados), pero aunque no se ha comprobado su incidencia directa en el autismo, si que tampoco hay evidencia de que efectivamente estos factores sean la causa, en este sentido dijo que por ejemplo en Japón se apostó por dejar de usar el timerosal y el resultado es que el Autismo en Japón sigue aumentando en la misma proporción que en el resto del mundo.

8. Que lo más prometedor para mejorar la condición del autismo siguen siendo los tratamientos conductuales a pesar de la falta de evidencias científicas de ello, ya que hay pocas investigaciones sistemáticas en este sentido y las únicas evidencias son las experimentales y observacionales.

En la roda de preguntas resultó interesante el énfasis que hizo en el papel de la familia del niño con Autismo, pues si bien ya se sabe que la madre no es la culpable de este trastorno del desarrollo, si es conveniente que nos preguntemos ¿Estoy haciendo lo mejor para mi hijo? ¿Le estoy procurando un ambiente suficientemente estructurado?

En segundo lugar hubo un debate en forma de mesa redonda: “¿Cuáles son los retos de las tecnologías aplicadas al autismo?”. Entre lo discutido se reconoció que las tecnologías son una herramienta y no son el fin mismo. Que ya no son “nuevas”, que están muy al alcance de todos, pero que existe un caos, una oferta enorme en la que nos
podemos perder. De aquí surge la necesidad de tener a una persona que oriente y forme a los usuarios en las tecnologías para el autismo, pero, los profesionales se ven absolutamente incapaces de ejercer este papel, reconocen que les falta formación.

Dentro de este caos también se ve la necesidad de clasificar un poco todas las aplicaciones que existen de tal forma que exista una guía para poder elegir una herramienta. Aquí me gustaría apuntar que efectivamente hay algún intento de hacer esta clasificación y la podemos encontrar en: http:/www.iautism.info

Y finalmente hemos visto el hermoso cortometraje hecho por Miguel Gallardo: “Academia de Especialistas” , un corto precioso en donde explica que el autismo es una forma de desarrollo diferente y hace ver de manera positiva las capacidades distintas de nuestros niños. Es un corto bonito para compartir con todos aquellos que tienen a una persona con Autismo cerca pero no lo suficientemente cerca como para entender el trastorno, por ejemplo para verlo por los profesores de la escuela en donde están nuestros niños o para los padres de los compañeros de clase o incluso los mismos compañeros de clase, o familiares no tan cercanos que conviven con y/o conocen a una persona con Autismo. Ahora no sé si esté disponible el corto para su difusión.

Bueno este es el resumen del primer día. Nos pareció interesante y también destacable que había muchísimos padres y madres presentes en el congreso.

3 comentarios

  • :: Escrito por yoli el 11 julio 2012 - 19:25

    Pau me ha gustado mucho este primer resumen de la primera jornada. Espero impaciente los resumenes de las siguientes jornadas pues me han parecido superinteresantes.

  • :: Escrito por Pilar el 13 julio 2012 - 07:46

    Esto es genial pero yo vivo en las vegas en donde puedo comprarlo.

  • :: Escrito por admin el 13 julio 2012 - 09:01

    Hola Pilar, ¿a cual te refieres?

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