Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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29/09/2010 | No hay comentarios

Campeones que luchan para comunicarse Rosa Montero

A primeros de julio leí una noticia aterradora. En un registro más o menos rutinario del poblado chabolista de la Cañada Real (el llamado hipermercado de la droga de Madrid), la Guardia Civil encontró a una chica de diecisiete años, con un alto grado de autismo, encerrada en un chamizo de dos metros por dos metros, desnuda, durmiendo sobre sus propias heces. Los padres, que fueron detenidos, dijeron que la tenían encerrada porque “les daba mucha guerra”. La pobre criatura estaba en los huesos y fue trasladada al hospital Gregorio Marañón.Como la gente tiene una idea del autismo completamente errónea, algunos tal vez intenten calmar la desazón que produce esta horrible historia diciéndose que una autista profunda no se entera tanto de las cosas. Y es que muchos creen que los autistas son personas insensibles, una especie de leños que ni se dan cuenta de nada ni padecen. De hecho, la palabra autista se utiliza a menudo para acusar a alguien de una falta total de sentimientos y emociones. Este periódico ha publicado alguna vez una carta de protesta de alguna madre de autista, quejándose precisamente de ese uso insultante e ignorante.
Anabel Cornago es una de esas madres peleonas. Tiene un hijo de cinco años, Erik, que es autista, o, como dice ella, “un campeón que lucha para comunicarse”. Anabel ha escrito un breve texto para explicar lo que le pasa a su hijo. El autismo es un conjunto de síntomas: no hay dos autistas iguales. Afecta a una de cada 10.000 personas, y es tres veces más común en los varones. Se trata de un trastorno grave del desarrollo que produce alteraciones de la comunicación y del lenguaje (sólo habla el 50% de los autistas), una falta de flexibilidad mental y de comportamiento (para no entrar en pánico todo tiene que ser repetitivo y rutinario) y una incapacidad para relacionarse normalmente con las personas. Esto es, no es que no quieran relacionarse con los demás, es que no saben cómo hacerlo. Por eso se habla de la “soledad autista”, explica Anabel: es un repliegue defensivo ante la incomprensión.
El autista, en fin, es como un habitante de un mundo distinto al nuestro, un alienígena con pautas de entendimiento diferentes, y el reto es aprender a traducir ese idioma mental. Anabel Cornago cuenta una elocuente escena que permite atisbar esa otra realidad: la chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora, y el niño la mira aterrorizado. Sabe que es su chaqueta roja, y debería estar colgada en el perchero de la entrada, o, si no, él debería llevarla puesta. Solo caben esas dos posibilidades para la chaqueta: o en su cuerpo, o en el perchero. Pero de pronto ha descubierto que la chaqueta está dando vueltas en la lavadora. Eso es imposible, eso es impensable, eso es el horror. Erik empieza a gritar de pánico, se golpea. Su madre acude a la carrera, lo abraza, intenta calmarlo. Pero no hay manera de tranquilizar a alguien que está atrapado en el devastador horror de lo imposible: el niño sigue chillando y pataleando (“daba mucha guerra”, decían los brutales padres de la pobre niña chabolista). Así que hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, chorreando, en el perchero de la entrada. Y ahora sí. Ahora Erik se calma. “Y hemos aprendido”, explica Anabel: “La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (está sucia, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas. Ha entendido que los objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más”. En realidad, son niños muy sensibles y frágiles. Espanta pensar los terrores que debió de sufrir la chica de la Cañada Real.
Poco a poco, con afecto y ayuda, el autista puede ir aprendiendo a traducir el mundo. Hace un par de años escribí sobre un libro de memorias, Nacido en un día azul (editorial Sirio), de Daniel Tammet, un autista británico de 29 años. Daniel tiene el síndrome de Asperger, que es un trastorno de la familia del autismo, aunque algo más leve. Además es epiléptico (de la epilepsia también habría que hablar algún día) y es uno de los cincuenta savants que hay registrados en el mundo: personas que sufren discapacidades muy graves, pero que por otro lado pueden ejecutar proezas cognitivas espectaculares. Daniel, por ejemplo, recita de memoria 22.500 decimales de Pi, habla once idiomas y dominó el islandés en solo una semana. Pero lo verdaderamente maravilloso de Tammet no es eso. Lo maravilloso es que aprendió a coger un autobús solo; que se independizó; que montó un negocio; que se enamoró de otro chico y vive con él en pareja. Es decir, lo maravilloso es que aprendió a tener una vida normal. Eso sí que es una proeza extraordinaria y un esfuerzo heroico.

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