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Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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12/04/2010 | No hay comentarios

Autismo, lo que Hollywood nunca contó


Artículo extraido del correo digital el 1 de Abril:

MIKEL PULGARIN PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE PADRES Y MADRES DE AFECTADOS DE AUTISMO EN BIZKAIA (APNABI)

A los padres y familiares de personas afectadas de autismo nos suelen dejar indiferentes las aproximaciones que desde el cine se han hecho a este trastorno, al igual que nunca hemos sido partidarios de las referencias cinematográficas que a menudo circulan de boca en boca. Hollywood y su capacidad de estandarización sobrepasan con creces cualquier realidad. Y lo hacen por la peor de sus vías, por la del estereotipo y la banalización.

«Entonces, tu hijo es como ‘Rain Man’», nos han interpelado alguna vez. «Pues no, para nada», contestas. Y ante la decepción de tu interlocutor, no tienes más remedio que desvelar algunos detalles que echan por tierra tanto glamour. Y argumentas que ‘Rain Man’ es lo que denominan un autista inteligente, con una gran autonomía personal e importantes prestaciones intelectuales, y que por desgracia son minoría en el universo del autismo.

Y prosigues, dispuesto a desvelar toda la verdad, a confesar que la mayoría de las personas afectadas de autismo no tienen esas capacidades, que muchos no han desarrollado lenguaje (ni lo harán), no han logrado el control de esfínteres, se autolesionan, tienen grandes dificultades para convivir con sus familias y están absolutamente desprotegidos ante el mundo. Constatas, por fin, que sus vidas peligrarían si una ventana quedara abierta o se perdieran en la ciudad. Y entonces tu ingenuidad te lleva a afirmar con vehemencia aquello de «no creo que a Hollywood le interese mi hijo». Y tu interlocutor te espeta: «Por lo menos estarás conmigo en que el cine ha contribuido a la sensibilización sobre el autismo». «Sí, eso es verdad», respondes, y todos contentos.

La realidad que se cierne sobre el autismo es mucho más prosaica. Es un trastorno neurobiológico de causas aún desconocidas que afecta de manera generalizada al desarrollo y a las habilidades sociales y de comunicación. Es una discapacidad congénita con efectos en la comunicación y la interacción con otras personas, pero también con el mundo. Su grado varía en una gama que va desde grave a medio, aunque el efecto es siempre serio. En la actualidad se habla de Trastornos del Espectro Autista (TEA), y entre ellos se incluyen el propio autismo, el autismo atípico, el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo infantil, el Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, y otros trastornos generalizados del desarrollo inespecíficos.

El autismo no es una enfermedad, y por lo tanto no tiene cura. Se define como un continuo, en el que en un extremo se sitúan personas con marcado aislamiento e indiferencia a los demás, ausencia de motivación comunicativa, de imaginación significativa y de juego de ficción, y en el otro extremo estarían las personas con menos afectación y empleo de un lenguaje elaborado, pero con dificultades en el área emocional y contenidos intelectuales obsesivos con limitación de intereses. Se caracteriza por un desarrollo anormal, en general desde la primera infancia, y siempre antes de los cinco años.

El autismo puede resultar devastador para el entorno familiar, física y psíquicamente, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada. Produce en los padres, y en especial en las madres, sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. Por eso la estrategia se basa, cada vez más, en una detección precoz que permita el abordaje especializado de la persona afectada y su familia.

La detección y el diagnóstico es casi siempre el primer y gran reto que los padres hemos de afrontar, el inicio de un camino plagado de problemas. Es cuando es preciso realizar un esfuerzo de acogida, de iluminar con información los fantasmas que se ocultan en la oscuridad de la ignorancia. ¿Y qué hacemos desde las asociaciones como APNABI para apoyar a los nuevos padres que se enfrentan al autismo? Pues poner en marcha un protocolo con tres fases fundamentales. En primer lugar, es necesario proporcionarles apoyo terapéutico, y en ocasiones intervenir sobre el sistema familiar como un todo. En segundo lugar, es importante capacitarles, dándoles información suficiente, realista y veraz, pero con un enfoque positivo. En tercer lugar, es muy útil contar con los padres como co-terapeutas. Además hay que realizar un seguimiento de los nuevos hermanos de los niños con autismo, y es esencial que el apoyo llegue también a los hermanos ya existentes.

¿Y qué más se puede hacer desde las asociaciones como APNABI? Asegurar a los padres que sus hijos van a estar atendidos de por vida. Somos casi 800 familias, y en unos años llegaremos a 1.000. Contamos con cerca de 200 profesionales que garantizan la asistencia a nuestros hijos. Cubrimos y apoyamos todo el espectro de la vida de una persona afectada. Por eso miramos el futuro con optimismo. Y aunque el fantasma del autismo, en forma de miedo e incertidumbre, seguirá presente entre nosotros, no podemos engañarnos: las cosas han cambiado. Hoy podemos hablar del problema con mucho mayor conocimiento, y al hacerlo notamos cómo una luz se enciende donde antes todo era oscuridad.

Pero aún queda mucho camino que recorrer. Y, en ese trayecto, la sociedad tiene un papel protagonista. Y también las instituciones, a las que estamos profunda y sinceramente agradecidos, han de incrementar aún más su apoyo y tutela a unas personas a las que el azar ha discapacitado. Y no olvidemos que entre todos tenemos la obligación, como personas hermanadas por la misma especie, de construir un mañana para aquellos congéneres que no pueden hacerlo por sí mismos.

http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100401/opinion/autismo-hollywood-nunca-conto-20100401.html

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