Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia

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31/05/2013 | No hay comentarios

“Autismo: Innovación y capital social” (Parte III.)

Gracias a la colaboración de Paulina Marquez, tenemos la oportunidad de ofrecer este extenso resumen de lo que aconteció durante este encuentro. Para APNABI es de gran valor que la visión de las familias quede reflejada en este BLOG “GURE ATARIA”. Hemos dividido el artículo en tres partes para que su lectura sea más fácil.

VI. TRATAMIENTO DE LOS TEA EN LA PRIMERA INFANCIA

Otra de las ponencias de gran valor fue la de la Dra. Connie Kasari, del Centro para la investigación y el tratamiento del Autismo de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) que nos habló de las nuevas tendencias para un buen tratamiento de los TEA en la infancia.

Ante todo no existen medicamentos que actúen y mejoren en el núcleo de los déficits centrales del autismo. En principio los déficits centrales están mayormente afectos en la atención conjunta y la relación con los padres. Tradicionalmente hemos escuchado que una intervención óptima debe consistir en una terapia uno a uno de alrededor de 20 horas semanales. Este tipo de intervención es muy caro y para algunas familias es inaccesible, tanto por el coste como por las distancias que hay que recorrer para poder recibirla. Los nuevos modelos de intervención involucran a los padres ya que se ha visto que obtienen los mismos o mejores resultados con terapeutas especializados.

La dianas de la intervención para el TEA son las siguientes:
• Atención Conjunta
• Juego
• Lenguaje
• Participación

Reconoce la preocupación de que para los niños que permanecen mínimamente verbales, que son alrededor de un 30% de los niños con autismo, no existen intervenciones adecuadas y que con las nuevas tecnologías como las tablets o iPad, hay mucho por hacer.

Se ha demostrado que la participación de los padres en la intervención hace que las mejoras se vean en un plazo más corto. Por su parte los profesores pueden mejorar la atención conjunta y las habilidades de juego, tanto en el aula como en los momentos del patio.

Pero más allá de la intervención por parte de padres y profesores, en sus trabajos de investigación se ha centrado en la intervención por parte iguales (compañeros de clase). Ha definido tres tipos de juego: en solitario, en paralelo y participativo. Se busca que el juego sea participativo en el patio, y para ello utilizaron 3 compañeros de clase para generar ideas de cómo hacer más participativo el juego, es decir decidían cómo podían jugar todos de forma participativa, el resultado fue que la intervención influida por los compañeros era infinitamente superior a la intervención influida por el apoyo, de hecho, la intervención del apoyo es la que peores resultados ofreció. Enseñar a los compañeros a intervenir da mejores resultados porque se produce reciprocidad.

Por ello un adecuado tratamiento de los niños con TEA debe centrar los esfuerzos en los padres y en los profesores. Éstos pueden aprender en menos tiempo y pueden obtener mejores resultados porque proporcionan más consistencia y mayor intensidad de intervención. Además es mucho menos costoso.

Los padres y los colegios saben cuando las cosas van bien y saben cuándo es el momento de ajustarlas para que sigan yendo bien.

VII. TRATAMIENTO DE LOS TEA A LO LARGO DE LA VIDA

Patricia Howlin del Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres, nos habló de las diferentes intervenciones a lo largo de la vida de una persona con autismo. La realidad es que existen muy pocos estudios sobre la vida adulta de los TEA y la realidad es que el autismo no desaparece a los 18 años mucho menos a los 6.

Los adultos con Tea son más costosos a la sociedad, están en franca desventaja social, están poco cualificados y generalmente se encuentran al borde de la exclusión social y todo esto debido a la inexistencia de programas de intervención para jóvenes y adultos con autismo.

Durante la transición de la adolescencia a la edad adulta existe un incremento de ansiedades lo que aumenta el uso de mediación en éste periodo de vida y una vez que se empieza medicando es muy difícil retirar los tratamientos farmacológicos.

La realidad es que a pesar de la mejora en la intervención temprana los resultados en la vida adulta siguen parecidos a los años en los que no existía. Por ello hizo un repaso de las posibles intervenciones para la edad adulta existentes:

INTERVENCIONES PSICOSOCIALES:
• Entrenamiento de habilidades sociales (teoría de la mente, conducta cognitiva). Este tipo de intervención no tienen evidencia científica y están centrados sólo en gente con mayor coeficiente intelectual a pesar que que estas habilidades las necesita todo el colectivo y no solo los de mayor CI. Estos programas no suelen tener un impacto en la vida cotidiana.
• Problemas de la comunicación, conductas rituales y estereotipadas. Aunque son las circunstancias más invalidantes en una situación social, no existen intervenciones para mejorarlas.
• Adaptación a la vida
• Terapias cognitivo-conductuales. Son intervenciones menos formales y menos probadas pero ayudan a gestionar aspectos como ansiedades, bullying, victimización, mindfullnes… Estas estrategias tienen potencial pero tienen que ajustarse a la realidad de las personas con TEA.
• Empleo tutelado. El conseguir empleo mejora la calidad de vida de las personas con autismo además de dejar de depender de ayudas económicas.
Para encontrar evidencias en los programas de intervención existe una guía en http://researchautism.net/pages/autism_treatments_therapies_interventions/

TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS:
A continuación nos resumió lo que dice la guía de buenas prácticas del Instituto nacional para la excelencia de la salud y del cuidado (NICE guidelines http://guidance.nice.org.uk )
• Antipsicóticos. La evidencia es muy inconsistente, por ejemplo, la risperidona tiene un impacto limitado y muchos efectos secundarios. No se deben utilizar si no son indicados por un especialista y de deberían retirar a las 6 semanas si no se ha visto un resultado favorable.
• Antiepilépticos. La evidencia es inconsistente si se utiliza para el manejo de problemas conductuales. No se recomiendan.
• Otros medicamentos, hormonas, etc. No se ha hecho ningún estudio ni en adultos ni se ha extrapolado a niños.
• Medicaciones específicas para patologías coexistentes como TDHA, depresión, etc. Seguir las recomendaciones para dicha patología.
• Dietas. No hay datos sobres su uso en adultos y no se deben utilizar para tratar los síntomas centrales del autismo.

VIII. TEA: APOYO Y DESARROLLO COMUNITARIO

Por último el Dr. Joaquín Fuentes, Psiquiatra de la Policlínica Gipuzkoa y de Gautena compartió con el auditorio el éxito de Gautena.

Gautena es la asociación guipuzcoana para el autismo. Es un modelo no sólo para nuestra comunidad sino para el mundo entero por la calidad de sus servicios, la atención a los afectados a lo largo de todo su ciclo vital y la atención que presta a las familias de los afectos.

El secreto del éxito se debe a 4 puntos clave:
1. Saber coordinar los esfuerzos de:
• Sanidad
• Educación
• Servicios Sociales
• Empleo
2. Seguir las mejores prácticas
3. Buscar buenos resultados (evaluar constantemente).
4. Empoderar para conseguir los derechos de las personas con autismo y sus familias.
• Desarrollando nuevas estrategias como e-mintza, ikusgiza y otras aplicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
• Realizando un programa vital para el afectado, poniendo una meta de a dónde queremos llegar aunque en el camino haya que hacer los ajustes necesarios.

Lo más importante es que aunque sea un modelo, no hay que copiarlo sino adaptarlo a nuestra realidad.

Por último hubo un sesión de PREGUNTAS Y COLOQUIO en donde se salió el tema de la sexualidad y los TEA y se destacó la naturalidad con que en Gautena abordan la educación sexual en los jóvenes con autismo, lo que mejora las conductas inadecuadas, ya que una conducta sexual inapropiada más que eso, en los chicos con TEA suele ser una conducta social inapropiada.

También se destacó la importancia de continuar con intervención para los niños mínimamente verbales ya que de los 5 a los 8 años se abre la ventana más importante para la adquisición del lenguaje.

Se hizo hincapié en la falta de estudios sobre el autismo y la edad adulta, así como el autismo y su manifestación en la mujeres.

Sin duda fue una gran oportunidad tener un evento de esta magnitud tan cerca y poder habernos empapado del conocimiento y las últimas tendencias de lo que tanto nos afecta como familias de una persona con autismo.

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