En mi opinión nos hallamos ante una serie de grupos o tipos generales:

En ningún caso me he referido a la capacidad intelectual, ya que esta debe de ser entendida realmente como un aspecto puntual de las capacidades de interacción social global. En esta globalidad incluyo obviamente todos aquellos aspectos que de una forma u otra nos complican la “pertenencia” de forma “aceptada” al grupo social mayoritario. Ya sea por modelos diferentes de manejo intelectual, por problemas puramente físicos que condicionan muchos aspectos de la vida en grupo, por problemas sensoriales que a su vez también condicionan este modelo vital, o por problemas de un enfoque “diferente” de los modelos de interacción con el grupo.

Se habla mucho sobre los mitos que se usan habitualmente, de como ciertos prejuicios generan muchos perjuicios. Que la palabra “Autista” ha acabado usándose como un puro insulto, creando por tanto un gran problema al grupo de personas que tienen este tipo de trastorno. Pero otro de los problemas viene dado por el uso y la generalización del término “Autista” por los profesionales del ramo, por las familias y por las personas que, en suma, tienen este trastorno. Ya en Mayo del 2008, publiqué el ensayo “Diferencias entre ser y tener”, donde precisamente intentaba hacer ver que no es lo mismo ser que tener autismo. Esta cuestión, que a priori puede parecer un vulgar problema de léxico va más allá de lo que nos pueda parecer.

El único mito existente a día de hoy sobre el Autismo, es el Autismo en sí mismo. Cualquier cosa que cualquier persona diga -basada en premisas obsoletas- sobre el Autismo está equivocada. Y está equivocada porque en estos últimos años los avances han sido tremendos. La comprensión del trastorno en sí y los modelos de intervención hacen que una persona con Autismo que recibe una adecuada intervención en su infancia, acabará siendo tan rara o tan normal como cualquier otra persona, con un carácter y personalidad propia. Y aunque ciertamente siga teniendo ciertas peculiaridades en su forma de ser, éstas no convierten a la persona en un Autista.

Y hago esta reflexión basada en un sinnúmero de cuestiones, pero por sintetizar, a día de hoy en el mundo del TEA han surgido grandes y esperanzadores avances. Cada día se diagnóstica antes, y por tanto se puede intervenir de forma temprana. Hace tan solo 20 años, un niño con un diagnóstico de autismo estaba condenado a ser un gran dependiente de por vida. En el autismo se ven afectadas principalmente (En diversos grados) la comunicación, la capacidad de interacción social, el procesamiento sensorial y la Teoría de la Mente. Aunque con una intervención adecuada estas carencias pueden resolverse, si no al 100% en todos los casos, si en un elevado porcentaje. Y este hecho excepcional hace que la persona con Autismo rompa con absolutamente todos y cada uno de los tópicos establecidos. Y será tan diverso como cualquier otra persona.

Y en el caso particular del Síndrome de Asperger también están dándose cambios gigantescos. La comprensión más eficaz sobre el mismo permite dar a estas personas suficientes instrumentos como para que puedan tener una vida de los más normal. En el hipotético caso de que a estas personas les pueda interesar tener lo que se denomina una vida “normal”. La mayor problemática viene dada por los problemas de comprensión de normas sociales aceptadas y en muchos otros casos por problemas del procesamiento sensorial -que como una comorbilidad incrementan los problemas de estas personas-, pero habida cuenta que todos estos “problemas” son solucionables, nos vamos a encontrar con una nueva generación de personas que a pesar de el Síndrome, tendrán vidas totalmente plenas.

Dados estos avances y calidad en la intervención, todas las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo que nazcan a partir de ahora, y a las que no se les prive del derecho universal y fundamental a tener la intervención adecuada, serán personas con una vida plena y posiblemente -tengo esa esperanza- mucho más ricas a todos los niveles que la de las personas “neurotípicas”. Porque aun y a pesar de todo, sus pequeños matices, esos que les otorgan ese grado de “diferencia”, son los que les harán realmente especiales en su vida. Quizá porque determinados roles sociales como el ya famoso “El qué dirán”, por poner un ejemplo, les va a seguir importando un soberano bledo, y por tanto, muchas de las restricciones que nuestra sociedad moderna impone, para precisamente controlar y sofronizar a la población, no van a ser válidas en este grupo humano. Es por tanto evidente que sabrán convivir sin problemas y además formar parte de una nueva generación que pueda ir hacia delante sin la necesidad de la aprobación de un grupo.

Es curioso que en estos momentos se lleve a cabo una campaña destinada a eliminar los mitos del autismo. Es más, yo mismo me siento parte de la misma. Pero por otro lado, no estemos haciendo nada para eliminar los mitos que desde este lado hemos creado. Pero los hemos creado a modo de protección, como un sistema de mejoría emocional. Hemos creado mitos amables, preciosos, que aderezamos con bellos poemas y que no tienen otro propósito que hacer que las familias se sientan mejor, aunque a la persona con autismo no le resuelva absolutamente nada. Es más, incluso se han creado grupos sociales, específicos por supuesto. Que no deja de ser incongruente con la lucha de eliminar las especificidades.

Por ejemplo: Einstein, Bill Gates, Dali y no sé cuantos personajes famosos más tenían un Trastorno del Espectro del Autismo. Decir esto implica un modelo de protección emocional, se usa un parangón de calidad para esconder una situación mala. Mi hijo tiene autismo, no habla, tiene berrinches,…., pero Einstein tenía autismo, por tanto el autismo no puede ser tan malo.

Otro más: Los niños con un Trastorno del Espectro del Autismo no mienten. Lo cual es totalmente falso, ya lo creo que mienten, engañan, modifican la verdad o la ocultan. Quizá lo hagan con propósitos diferentes a la mayoría de las personas, pero en suma mienten. La mentira en suma está muy ligada al desarrollo adecuado emocional y la comprensión de la ya famosa Teoría de la Mente, pero sobre todo, está ligada a la comunicación. Si esta es de calidad, antes o después aparecerá la mentira, el engaño o la ocultación de la verdad, que no deja de ser una forma de mentir.

Y otra: Los niños con autismo son todos muy cariñosos. Pues hay de todo, los hay cariñosos y los hay que no. Al igual que el resto de las personas, las hay cariñosas y afectuosas y las hay que no.

Otra más: El autismo se cura desde dentro. Que también tiene el carácter emocional, la familia necesita creer que el niño se va a curar. Es lo que yo denomino la crisis del amor. ¡Este no era el niño que yo esperaba! ¡Envíenme el que yo pedí! Y por tanto, necesitan creer ciegamente que existe una cura para que su hijo pueda encajar en el concepto previo que tenían. Realmente es una de las fases del proceso del duelo. La pura negación y la búsqueda de la “cura”.

Otra de tipo emocional: Los niños con autismo son ángeles. Bueno, cualquier niño del mundo puede ser considerado como un ángel. Y esto no deja de tener el mismo cariz emocional que el aspecto del punto primero. Pero realmente el quid de la cuestión se basa en que por una cuestión popular, a todo niño enfermo se le etiqueta como angelito, y a más grave sea su enfermedad, mayor nivel de “divinidad”. Este tipo de afirmación, realmente asocia al autismo con una enfermedad, y como ya sabemos, el autismo NO es una enfermedad.

Hay muchos más, pero por cuestiones de economía los voy a obviar. Aunque básicamente este tipo de mitos están encaminados a ayudar a nivel emocional a la familia. Ni resuelven nada, ni mejoran en nada a la persona con el trastorno. Salvo que en el caso de que sus padres usen este tipo de afirmaciones emocionales para sentirse mejor y por tanto en este caso, sí aporten algo de mejoría en la vida del niño, ya que sus padres tienen una mayor estabilidad. Aunque esta estabilidad se puede obtener por otras vías más adecuadas.

Otro de los aspectos es la creación de grupos sociales excluyentes. Y aquí hablo de Asperger. A muchas personas con Asperger les gusta autodenominarse Aspies, como una forma de identificarse con un grupo concreto y específico. Yo creo que es un error, ya que automáticamente crean un modelo de auto-segregación. Pondré un ejemplo: En uno de mis primeros viajes a los EE.UU., conocí a un joven muy simpático, en una charla se empeño en hacer valer su diferencia racial, y me decía que él era Afroamericano y no Norteamericano. Ante mi perplejidad le pregunté si entonces los Smith, Jhonson, Swartz,…, ¿eran entonces Euroamericanos? Como es lógico mi perplejidad se trasladó a mi compañero de tertulia. El propio concepto de Afroamericano es un concepto que segrega a una inmensa comunidad del grupo general. Potenciar una diferencia no es más que hacerla más visible. Va en contra del modelo de igualdad. No podemos ser todos iguales si te empeñas en hacer valer tu diferencia. Y esto mismo pasa con las personas con Asperger, que necesitan sentirse parte del grupo, cosa que por cierto tira al suelo esa tontería de que las personas con Asperger son antisociales. Pero como tienen problemas a la hora de que el grupo los acepte, se crean otro y se alejan más aún, fomentando de forma inconsciente la segregación.

 vía Observatorio Nacional de la Discapacidad
La personalización de la educación, la modificación de los procesos de evaluación, la educación como medio para dotar de las habilidades y destrezas necesarias que compensen las desigualdades, y la eliminación de medidas segregadoras que no facilitan la integración de las personas con discapacidad son algunas de las conclusiones de la V Jornada Debate del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), celebrada ayer en el Palacio de Congresos de la ciudad gallega de Santiago de Compostela bajo el título ‘Discapacidad y educación’.
Docentes, representantes del movimiento asociativo de la discapacidad, y miembros de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia tomaron parte en un encuentro centrado en la educación inclusiva y la situación real de las personas con discapacidad en el sistema educativo. Durante el acto inaugural, el alcalde de la ciudad de Santiago de Compostela, Gerardo Conde, recordó que el sistema educativo es “clave como factor de integración y escenario de convivencia”. Conde señaló además que “el respeto por la dignidad humana nos obliga a llevar adelante la integración de las personas con discapacidad”.
El alcalde de Santiago de Compostela, junto al presidente de la Fundación para la Promoción y apoyo a las personas con discapacidad (FUTUEX), entidad gestora del OED, Francisco de Jesús Valverde, abrió una mesa inaugural en la que el conselleiro de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Xesús Vázquez, habló sobre la necesidad de tratar educativamente las diferencias “haciendo que estas encuentren su sitio en la escuela”, por ser esta un referente de la democracia, en la que todas las personas tienen su lugar.
Vázquez apuntó que para una verdadera educación inclusiva “no bastan palabras y voluntades” y que éstas se deben materializar en acciones y legislación que las hagan efectivas. Con este fin, el conselleiro de Educación dio a conocer a los asistentes a la V Jornada Debate del OED la reciente aprobación del Decreto de Atención a la Diversidad de la Xunta de Galicia, nacido de las aportaciones de profesorado, movimiento asociativo y los propios alumnos con discapacidad.
La directora del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Pilar Villarino, demandó la necesaria igualdad básica, tanto en la educación como en muchos otros aspectos, “sin dependencia del lugar en el que se viva”, así como la consideración de la perspectiva de género en las políticas educativas. Pilar Villarino y el presidente de CERMI Galicia, Anxo Queiruga, coincidieron en apuntar la necesidad de tener en todo momento presente el mandato de asegurar la igualdad de acceso a la educación contemplada en el artículo 24 de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Evitar medidas segregadoras que no faciliten a las personas con discapacidad vivir como las demás y dotar a través de una educación “de calidad, gratuita e inclusiva” de las habilidades y destrezas necesarias para compensar las desigualdades son dos cuestiones esenciales que Anxo Queiruga puso sobre la mesa, sin dejar de recordar que la discapacidad “forma parte de nuestra existencia, especialmente en nuestra infancia y vejez”.
Recursos extraordinarios en contextos ordinarios
La plena integración de las personas con discapacidad en el sistema educativo ordinario requiere de una educación que se adapte a las necesidades de cada alumno, promocionando las potencialidades y capacidades de cada persona. Así lo expuso el vocal asesor de la Consellería de Educación y Ordenación Universitaria de la Xunta de Galicia, Manuel Rei Fernández, durante la ponencia inaugural que desarrolló bajo el título ‘Diversificando la inclusión para incluir la diversidad. Una aportación desde la norma’
Para Rei, la diversificación ha de pasar por superar el miedo a la inclusión y tener presente que “ciertos aprendizajes deben ser comunes a todos pero los métodos no tienen porque serlo”. Es preciso además apoyar lo que un alumno debe aprender sobre lo que ya sabe, empleando, si es necesario, “recursos extraordinarios en contextos ordinarios”.
El vocal asesor de la Consellería de Educación planteó que el currículo debe girar alrededor de cada alumno o alumna y los proyectos educativos han de ser referentes, “a modo de Constitución” en cada centro. En este ámbito y durante la exposición del contenido del decreto por el que se regula la atención a la diversidad del alumnado en los centros docentes de Galicia, Rei explicó que el articulado de dicha norma recoge la obligatoriedad de que los centros cuenten en adelante con un Plan General de Atención a la Diversidad, así como reconocer y mejorar los elementos de evaluación.
Personalizar la educación
La flexibilización de metodologías de enseñanza y la citada mejora de los modelos de evaluación son dos claves para lograr la verdadera educación inclusiva, sin necesidad de mayores inversiones, según la profesora de Diversidad y Educación Inclusiva de la Universidad Camilo José Cela, Maria Antonia Casanova, que tomó parte en la primera mesa-debate de la V Jornada del OED ‘Discapacidad y Educación’ sobre ‘La atención a la diversidad en el sistema educativo’.
“Si tenemos que convivir personas diversas también debemos educarnos en esa diversidad”, advirtió Casanova, quien apostó por la personalización de la educación como medida positiva no solo para los estudiantes con discapacidad, sino para todos y señaló que el currículo debe ser accesible para el mayor número de personas posible porque “a veces cuando llega al aula, ese currículo es el que es discapacitante para muchos alumnos por ser inflexible”.
La docente de la Universidad Camilo José Cela espera que la filosofía y ajustes normativos relacionados con la educación inclusiva “de la que llevamos hablando más de 20 años” lleguen plenamente a las aulas. “Contamos con una amplia base normativa sobre la que construir la educación inclusiva”, recordó el especialista del Equipo de Orientación Específico de A Coruña, de la Conselleria de Educación y Orientación Universitaria de la Xunta de Galicia, Domingo Álvarez Agudo, quien también demandó una actitud positiva de todos los docentes hacia la integración.
Esa integración que conlleva la educación inclusiva no solo beneficia a las personas con discapacidad puesto que las capacidades diferentes también engloban a personas cuya capacidad por encima de la media les hace encontrar problemas de inclusión, recordó el miembro de la Comisión de Educación y Formación Profesional del Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad, Antonio de la Iglesia. Esas capacidades diferentes hacen necesaria, en su opinión, la coexistencia de una educación inclusiva, que integre a los alumnos con discapacidad en centros educativos ordinarios, y la enseñanza en centros de educación especial, puesto que en los casos más graves la integración en centros ordinarios es muy difícil.
Integración en todas las etapas formativas
Las medidas adoptadas hasta ahora para la integración de las personas con discapacidad en el sistema educativo han logrado un incremento en el número de alumnos con discapacidad en centros ordinarios, en las etapas Infantil y Primaria. Sin embargo, llegado el momento de dar el salto a la Educación Secundaria Obligatoria el número de alumnos desciende de forma acusada.
La profesora María Antonia Casanova y las autoras del libro ‘El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas en la legislación educativa española’, Inés de Araoz y María José Alonso Parreño -quienes desglosaron el contenido de la publicación durante la jornada-, informaron de que muchos alumnos y alumnas que comienzan sus estudios de Primaria en centros ordinarios deben concluir los de Secundaria en centros de educación especial, puesto que el personal y recursos de los primeros no están preparados para acoger a personas con capacidades diferentes.
Esta situación lleva a que muchos alumnos y alumnas abandonen sus estudios por tener que salir de su entorno habitual, cambiar de compañeros, etc… Por ello, señalaron que toda la comunidad educativa debe estar implicada en la inclusión y no solo los especialistas, para modificar las cifras que hablan de que un 65% de las personas con necesidades educativas especiales inician sus estudios de Educación Primaria en centros ordinarios, pero de ellos solo un 1,81% llegan al Bachillerato en este tipo de centros.
Pese a esta tendencia, en los últimos 20 años ha crecido el número de alumnos y alumnas con discapacidad presentes en las universidades que suponen ya el 9% del total de población con discapacidad. Para la plena inclusión en el ámbito universitario, María A. Muñoz Cadavid, profesora de la Universidad de Santiago de Compostela y miembro de la Red CIES (Colaboración para la Inclusión Educativa y Social), presentó una serie de ideas finales como el análisis de las debilidades y fortalezas de cada centro en la atención a estudiantes con discapacidad, la inclusión de indicadores de calidad en la materia y dar la voz a los protagonistas.
Distintas universidades españolas cuentan actualmente con centros de atención a estudiantes universitarios con discapacidad, que ponen a disposición de éstos todos los recursos y apoyos necesarios para compensar las desigualdades con las que acceden a los centros universitarios. El director de la Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad de la Universidad de Extremadura -una de las más valoradas a nivel nacional-, Alberto Herrera, y el coordinador del Servicio de Participación e Integración universitaria de la Universidad de Santiago de Compostela, Javier Agrafojo, dieron a conocer a los asistentes la actividad de estas unidades y sus protocolos de actuación; una exposición con la que concluyó la segunda mesa-debate ‘Estudiantes universitarios con discapacidad’ y con ella la V Jornada Debate del Observatorio Estatal de la Discapacidad sobre ‘Discapacidad y Educación’.