"Importa más que los medios sean rigurosos con la discapacidad a que sean amables"


Entrevista a Juan Antonio Sacaluga – Periodista, presidente de DISMEC, observatorio de discapacidad y medios- publicada en el farodevigo.es

—¿Qué opinión le merece el tratamiento que dan los medios a la discapacidad intelectual?

—Los medios han mejorado ostensiblemente en el tratamiento de la discapacidad en general e intelectual en particular. Los viejos estereotipos que incluso rozaban la falta de respeto o por lo menos el escaso respeto a lo que es la persona con discapacidad intelectual, ya han sido superados, por lo general. Estamos agotando esa fase de que cuando se habla de una persona con discapacidad intelectual solo se resaltaba eso, su discapacidad, con independencia de otros atributos. Es muy típico ver todavía “minusválido agrede a una persona” etc, es decir resaltar su minusvalía explícita o implícitamente como causa o motor de lo negativo. Eso se está superando poco a poco pero aún todavía lo podemos ver en los tratamientos más sensacionalistas.

—¿Cuál es ahora el gran reto de los informadores al abordar el tema de la discapacidad?

—En mi opinión es el conocimiento: en general los profesionales ya tenemos una actitud respetuosa hacia las personas con discapacidad intelectual en el sentido de considerarlos como una “minoría” social y como personas con necesidades de apoyo que necesitan la comprensión y la solidaridad. Eso ha sido un avance, pero se necesita hacer algo más: no es suficiente, aunque es necesario, mirar a las personas con discapacidad como personas que necesitan apoyo de la sociedad, el siguiente reto es conocer realmente cuáles son esas necesidades de apoyo, conocer más las circunstancias que reducen sus capacidades de desarrollo. Ese es el gran reto, que en realidad es para cualquier cosa: hay que saber de lo que se escribe, de lo que habla o de lo que se enseña en todos los campos, pero en este área tan propensa a los clichés es una exigencia doblemente necesaria.

—También hemos dejado atrás el paternalismo…

—Efectivamente, primero se superó la fase del escaso respeto, se ha superado también el paternalismo de “pobrecillos, hay que ayudarlos” y se está todavía en esa fase solidaria, de la simpatía.

—Una fase que, no obstante, los expertos no consideran suficiente.

-—Esa simpatía es buena, positiva, pero habría que dar un paso más que es el rigor y el conocimiento, no vale hacer algo amable, simpático, solidario, además hay que hacer algo que esté bien documentado, que se sepa cuales son las posibilidades de estas personas, los programas que se trabajan y por qué, las tareas que se realizan con ellos etc. Eso nos llevará a un conocimiento más riguroso. En algunos trabajos periodísticos he visto que había sorpresa de que estas personas trabajasen, porque eso se desconoce: la sociedad no sabe que las personas con discapacidad intelectual pueden trabajar.

—Encabezó una experiencia pionera: un programa de televisión en el que las personas con discapacidad asumen un papel relevante y activo…

—Cuando promoví el programa en la televisión pública ya era miembro de la directiva de la ONG Discapacidad Intelectual en España, no era un profesional representativo porque además tengo una hija gravemente afectada, pero digo que si yo lo he hecho otros periodistas pueden hacerlo. Ha habido avances notables, pero queda mucho por hacer, por ejemplo ser cuidadoso en el lenguaje: no creo que se quiera ser es hiriente sino que se busca ser amable con los discapacitados, que es algo que está bien pero hay que dar otro paso. Importa más que los medios sean rigurosos con la discapacidad a que sean amables, a veces entre ser riguroso y ser amable creo que ser riguroso ayuda más. Eso de dar siempre una visión positiva no es necesariamente enseñar lo real sino algo más romántico y simpático, eso durante un tiempo fue necesario pero ya no: hay que dar una imagen real, ni negativa ni positiva sino la real.

AUTISMO ESPAÑA pide al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad información sobre la presentación a las CC.AA. del Plan Estatal sobre Autismo

La propuesta se debatirá en la próxima reunión de Directores Generales de Discapacidad de las Comunidades Autónomas a finales de septiembre o principios de octubre.

La petición de información que se llevó a cabo el 1 de junio por parte de AUTISMO ESPAÑA, se debe al compromiso que adquirieron la Secretaria de Política Social, Mª Isabel Martínez Lozano, y el Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad, Jaime Alejandre, en una reunión mantenida el 5 de mayo con el Consorcio Español del Autismo (constituido por AUTISMO ESPAÑA y FESPAU) y con Asperger España, en la cual se comprometieron a presentar a las Comunidades Autónomas (CC.AA.) el abordaje del Plan Estratégico para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Según contestación directa de Jaime Alejandre, el plan se debatirá en la próxima reunión de Directores Generales de Discapacidad de las CC.AA., la cual se prevé que sea a finales de septiembre o primeros de octubre. Asimismo, añade que se ha retrasado la presentación, debido a los nuevos nombramientos de interlocutores en las Comunidades Autónomas por las recientes elecciones.

Por otro lado, también matiza Alejandre, que la reunión de Directores Generales no agota la coordinación con las CC.AA, “sino que temas como el de este Plan debe elevarse a la Conferencia Sectorial de Políticas Sociales cuya convocatoria depende de la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín”.

Esta solicitud de información tuvo lugar a colación de una nota de prensa publicada por Servimedia el pasado 27 de mayo, en base a una entrevista realizada al Presidente de AUTISMO ESPAÑA, Antonio de la Iglesia, en la que le preguntaron, entre otros temas, sobre la propuesta del Plan Estratégico para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.


PlanEstratgicoparalaspersonasconTEAysusFamilias

Las redes sociales son el nuevo motor de desarrollo personal de personas con discapacidad

Según los expertos reunidos en el IV Congreso Internacional de Diseño, Redes de Investigación y Tecnología para Todos “DRT4ALL”.
Las redes sociales son el nuevo motor de desarrollo personal de las personas con discapacidad, según han subrayado hoy expertos reunidos en el IV Congreso Internacional de Diseño, Redes de Investigación y Tecnología para Todos “DRT4ALL”, organizado por la Fundación ONCE.

Los expertos han recordado las posibilidades de incremento de la autonomía y el desarrollo personal y social de las personas con discapacidad a través del uso de Internet.

Éste ha sido el tema principal del taller “Propuestas en el campo de las redes sociales”, en el que se ha presentado el proyecto Centro de Salud, puesto en marcha por Barcelona Digital Centro Tecnológico. Se trata de un espacio donde personas con discapacidad pueden tener acceso a la información clínica, así como a terapias en grupo, y a una interacción con el profesional médico, que a su vez puede ver la evolución del paciente a través de esta red social.

Laia Subirats, responsable de esta nueva red social sanitaria, ha explicado las áreas de trabajo de este proyecto: “por una parte, el análisis de la discapacidad del usuario, el acceso personalizado a recursos de información médica y, para aprovechar más el espacio digital, herramientas colaborativas y sociales” que conecten al paciente con su profesional, y a los pacientes entre sí.

Por su parte, José Manuel Azorín, responsable de la Unidad de Productos Sociales de Vodafone España, ha indicado que la compañía telefónica trabaja para “conectar a todas las personas sin distinción. Especialmente nos centramos en personas que no son nativos digitales, es decir, que han adquirido la tecnología hace poco, que son mayores y que tienen algún tipo de discapacidad”.

En este sentido, Azorín ha adelantado que Vodafone está probando una aplicación capaz de actualizar mensajes en el Muro de Facebook con sólo utilizar la voz desde el móvil.

Según ha expuesto Yod Samuel Martín, del Departamento de Ingeniería de Sistemas Telemáticos de la Universidad Politécnica de Madrid, otras redes sociales, como Twitter, dificultan la accesibilidad para personas ciegas debido a que presentan un lenguaje abreviado y basado en la confluencia visual de números y letras.
En su opinión, las personas con discapacidad no pueden permitirse el lujo de no acceder “a un sistema de comunicación que está tan presente en nuestras vidas y que ha sido clave para las recientes revoluciones”.

La tecnología, familiar desde pequeños
En este Congreso también se ha abordado la necesidad de homologar los procesos de accesibilidad de los contenidos de las páginas Web y también de los materiales educativos. En este sentido, Antonio Silva Sprock, de la Facultad de Ciencias de la Universidad Central de Venezuela, ha informado acerca del desarrollo de un dispositivo que permite el aprendizaje del menor con discapacidad, a través de un patrón tecnopedagógico.

Este patrón tecnopedagógico, según ha detallado el investigador durante el taller “Enseñanza-Aprendizaje basado en las TIC4ALL”, sirve para adaptar los contenidos de cualquier profesor según las necesidades especiales que tenga el menor.

Silva ha matizado que este sistema consiste en un software libre en el que el docente puede subir los contenidos que el sistema transformará en accesibles, según las necesidades del alumnado.

Por su parte, Jesús González Boticario, del Grupo de Investigación aDeNu del Departamento de Inteligencia Artificial de la UNED ha explicado la existencia de un campus virtual que se asemeja lo más posible a un aula tradicional con la novedad de que permite una perfecta integración de perfiles de alumnos, profesores, personal técnico de apoyo y técnicos informáticos.

¡Los aitas, los aitas!

Ayer, 22 de Junio, se celebró la fiesta de fin de curso en las aulas del Colegio Aldamiz. Tanto en Deusto como en Txurdinaga y Ortuella, los artistas invitados fueron: ¡los aitas y amas de los alumnos/as! El encuentro comenzó a las dos de la tarde con una exposición de los trabajos realizados durante el curso 2010/2011.

Esta vez, los protagonistas no fueron los pintxos y el café, sino que como punto novedoso se realizó la rifa de una cesta con algunos de los trabajos de nuestros alumnos/as. Los ganadores en Txurdinaga fueron Jasone Marina y sus aitas. En Deusto hubo tres rifas: los ganadores del primer premio fueron Alex Hernández y su madre Marta, Gaizka Lasa y su aita ganaron el segundo premio. Y Bryan Hernández, ganó el tercer premio. En Ortuella el ganador fue Ekaitz Sanchez, quien espero a llegar a casa para compartir la cesta con sus familiares.

Una vez más: ¡Hasta septiembre!

Atzo, ekainaren 22an, ikasturte amaierako festa ospatu zen Aldamiz Ikastetxeko geletan. Bai Deustun eta bai Txurdinaga eta Ortuellan ere, artista gonbidatuak izan zituzten: ikasleen gurasoak! Topaketa eguerdiko ordu bietan hasi zen, 2010/2011 ikasturtean zehar eginiko lanen erakusketarekin.

Oraingo honetako protagonistak ez ziren izan pintxoak eta kafea; nobedade gisa gure ikasleek egindako lanez betetako saski bat zozketatu zen. Txurdinagako irabazleak Jasone Marina eta bere gurasoak izan ziren. Deustun hiru zozketa egin zituzten: lehen saria, Alex Hernández eta bere ama Martak irabazi zuten eta bigarrena, Gaizka Lasa eta bere aitarentzat izan zen. Azkenik, Bryan Hernándezi egokitu zitzaion hirugarren saria. Ortuellan Ekaitz Sanchez izan zen irabazle eta etxera iritsi arte itxaron zuen saskia bere senitartekoekin banatzeko.

Beste behin ere: irailera arte!

Causas del autismo: Despejando incógnitas

Nuevamente Daniel Comin nos acerca un interesante artículo a traves de AutismoDiario.org esperamos que os guste.

Los Trastornos del Espectro del Autismo han pasado en apenas 20 años de ser un trastorno del neurodesarrollo casi desconocido a adquirir una gran relevancia a nivel mundial. El causante de este revuelo no es otro que la elevada prevalencia de este tipo de trastornos. Y aunque a día de hoy aun se está debatiendo si la prevalencia siempre ha sido la misma pero antes no se diagnosticaba, o realmente la incidencia de este tipo de trastornos realmente se han incrementado de una forma importante.

Las familias necesitaban saber la causa que originaba el autismo de sus hijos, y esa necesidad ha generado graves problemas. El hecho de que se acusara a las vacunas de provocar el autismo ha provocado una drástica reducción de la inmunidad de grupo. Enfermedades cuasi extintas como el sarampión, tosferina, rubeola,…, han resurgido con gran fuerza. Pero las ligas anti-vacunas usando el marketing del miedo han generado una gravísima situación de salud a nivel mundial. Es evidente, que los promotores de esta incomprensible campaña tenían buenas intenciones, y que jamás pensaron que por culpa de su campaña iban a morir tantos niños. Pero al parecer hicieron oídos sordos a la ciencia. A nadie pareció interesarle el hecho de que en Dinamarca, nunca se usó tiomersal como conservante, o que en Japón la triple vírica no se administrase desde la década de los 90. Y parece que nadie cayó en la cuenta de que la prevalencia de los casos de TEA en estos países era la misma que en el resto del mundo. Entre tanto, miles de horas de investigación y millones de euros se malgastaron en investigar un absurdo.

El autismo tiene un origen multifactorial, que es una forma elegante de decir que realmente no sabemos qué lo provoca. Sin embargo, cada día las investigaciones en el campo de la genética van arrojando más luz. En Autismo Diario nos hemos hecho eco de muchas de estas investigaciones, donde se revela que determinado tipo de mutaciones y genes específicos sí presentan una relación directa con el autismo. Sin embargo lo que los genetistas no explican es el por qué de estas mutaciones o alteraciones en la información genética.

Y quizás el quid de la cuestión estaba frente a nosotros y nadie parecía advertirlo, los famosos agentes medioambientales a los que tanto se hace referencia pero nadie sabía bien ni cómo ni por qué. Bien, este tipo de agentes medioambientales son sencillamente contaminación por productos químicos. Los efectos de estos contaminantes están generosamente documentados desde la década de los 50 del siglo pasado. Los famosos efectos del DDT son de sobra conocidos. En resumen, pesticidas.
En Dinamarca (el paraíso de la epidemiología) descubrieron que la calidad del semen de los hombres que se dedicaban a la agricultura era de muy mala calidad. Y que existía una relación causa efecto directa con los productos químicos que os agricultores usaban. Posteriormente, se realizó un estudio similar en los EE.UU., donde básicamente se corroboró este miso problema, curiosamente la calidad del semen de los varones de las grandes urbes, como por ejemplo Nueva York, era de muchísima más calidad que el de los varones de zonas rurales. Caía pues la imagen bucólica de las zonas rurales y su calidad de vida. La agricultura intensiva y cuasi industrial requería de toneladas de productos tóxicos, los cuales afectaban de forma drástica y en primera instancia a los habitantes de estas zonas agrícolas. Una serie de estudios de investigadores independientes también dieron al voz de alarma sobre los efectos de la salud de pesticidas usados en países de América Latina, donde las multinacionales del sector disponían de legislaciones muy pobres en ese aspecto, y donde se podían usar productos que estaban prohibidos en casi todos los países del llamado “primer mundo”. La cantidad de niños con malformaciones severas o graves trastornos del neurodesarrollo estaban a la orden del día.

Pero aunque en este espacio estemos centrados en asuntos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo, no hay que olvidar que no solo el autismo entra dentro de este grupo, también los casos de cáncer infantil se han disparado, los casos de Hiperactividad, Trastornos Obesivo Compulsivos,…, una larga lista sin duda. Que podemos responder con la base de que ahora se diagnostica mejor y sería una respuesta válida. Pero la duda persiste. Ya que si sumamos todos estos problemas de salud, el porcentaje que maneamos en la actualidad casi alcanza al 10% del total de la población infantil. Un porcentaje excesivamente elevado como para que se le haya pasado por alto a todo el mundo en los últimos 60 años.

Se estima que alrededor del 25% de los casos diagnosticados de TEA tienen un origen puramente genético. También han aparecido estudios hablando de una posible relación causa efecto del uso indiscriminado de oxitocina sintética en los partos, y aunque es una teoría que requiere de mayor validación parece bastante lógica. Se habla también de una mayor edad de los padres. En fin, una larga lista de posibles causas. Aunque una de las que está curiosamente más profusamente documentada y que posee una increíble lista de estudios, es la que está relacionada con el uso de sustancias tóxicas. Pero nadie parece darle importancia. Desde el 2009 venimos siguiendo la información relevante a este asunto, incluso hemos publicado diferentes artículos al respecto.

El año pasado el Dr. Philip Landrigan publicaba en “Current Opinion in Pediatrics” el artículo “What causes autism? Exploring the environmental contribution” (requiere suscripción, incluimos el artículo completo en ANEXOS) donde hacía una referencia explícita a este tema. Afortunadamente dentro del “Estudio sobre desarrollo infantil y autismo en los EE.UU.” se ha incluido el estudio de toxicología. La inferencia de productos tóxicos como un factor determinante de los trastornos del neurodesarrollo es posiblemente uno de los datos definitivos que faltaba añadir a la ecuación.

ANEXOS:

What causes autism? Exploring the environmental contribution (Artículo completo en inglés)

Suelos de vinilo y ftalatos relacionados con autismo

Do Toxins Cause Autism?

Prenatal Phthalate Exposure Is Associated with Childhood Behavior and Executive Functioning

Alerta sobre la presencia de tóxicos en el cuerpo

La disfunción mitocondrial en los Trastornos del Espectro Autista

Pesticidas: Evidencias científicas de su relación con desórdenes neurológicos y autismo

La exposición prenatal a pesticidas se asocia a un menor nivel de cociente intelectual en niños

Estuvimos y participamos en !ARROCES DEL MUNDO!

Este pasado 18 de junio varias personas del Hogar Goikoa nos animamos a asistir y participar en la fiesta “Arroces del mundo” que se celebra desde hace ya 8 años en el bilbaino barrio de San Francisco.

“Arroces del Mundo” ofrece la posibilidad de conocer, contactar y relacionarse con otras personas, es decir, tener experiencias concretas con personas de diferentes orígenes, culturas, creencias y situaciones personales.

Igor, residente del Hogar junto con una monitora del mismo se animó a participar con el grupo Hika Ateneo en Arroces del Mundo haciendo dos paellas; una era un risotto de hongos y la otra una paella de algas y piñones.

Desde la mañana prontito estuvimos junto con el resto de compañeros colocando sillas y mesas para todos los del grupo (45 personas) y más tarde nos pusimos a cortar y cocinar.

Hicimos un parón en la cocina para participar en una Kalejira muy animada con grupos de percusión etc. Durante la Kalejira lo pasamos muy bien bailando, saltando y riendo!
Conocimos a mucha gente, mucho ambiente, muchas actuaciones! Lo pasamos bien.

El año que viene hay que repetir!



Inclusión Familias y Discapacidad

Desde “Gure Ataria” os acercamos la ponencia de Beatriz Vega -responsable de los programas de Apoyo a Familiares y de Ocio Inclusivo de FEAPS-, en el Foro Atticus 2011, Inclusón Social y Empleo (Sevilla, 28 de abril de 2011).

Beatriz Vega es responsable de los Programas de Apoyo a Familiares y de Ocio Inclusivo de FEAPS. En esta conferencia habla de la importancia de las familias para nuestro movimiento asociativo y para las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Necesitamos cambiar nuestra visión sobre las familias: cada familia es diferente y tiene sus propias necesidades, pero desde hace años siempre les ofrecemos las mismas cosas. Hemos cambiado nuestra manera de pensar sobre cómo queremos prestar los apoyos y servicios para que las personas con discapacidad intelectual vivan una vida de calidad. Ahora tenemos que hacer ese mismo cambio con las familias.


Inclusion Familia y Discapacidad from FEAPS on Vimeo.

El CERMI pondrá en marcha un sello para empresas socialmente responsables con la discapacidad

Vía Europa Press.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) pondrá en marcha a lo largo de este año un sello que identifique las empresas socialmente responsables con la discapacidad, con el objetivo de reconocer a las entidades más comprometidas.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) pondrá en marcha a lo largo de este año un sello que identifique las empresas socialmente responsables con la discapacidad, con el objetivo de reconocer a las entidades más comprometidas.

Así, el CERMI, en colaboración con otras entidades de referencia del mundo de la discapacidad, configurará una etiqueta social que distinga a aquellas empresas e instituciones comprometidas con el empleo, la accesibilidad y la gestión estratégica de la discapacidad como valor añadido de su actividad.

El objetivo de esta iniciativa es identificar y poner en valor el compromiso y el esfuerzo de aquellas empresas que han incorporado políticas empresariales que favorecen la inclusión de las personas con discapacidad como trabajadores, como consumidores o como usuarios de servicios.

Este sello busca responder a una demanda actual que reconozca a las empresas socialmente responsables, sobre todo a aquellas que, de acuerdo con la Ley de Economía Sostenible, deben tener en cuenta a la discapacidad en sus informes de sostenibilidad.

Asimismo, este distintivo será complementario e integrador con los diferentes sistemas de reconocimiento de la Responsabilidad Social Empresarial (RSE), que ya existen aportando el reconocimiento y la legitimidad del movimiento asociativo “de una forma coherente y ordenada”.