Pedro Fernández, director de FEVAS, Premio Ramón Rubial 2010 a la solidaridad y Cooperación, a título póstumo

La Fundación Ramón Rubial ha concedido este premio a Pedro Fernández por “toda una vida dedicada a conseguir una sociedad más
justa y solidaria y por su firme compromiso con los colectivos más desfavorecidos”.
En el movimiento asociativo FEVAS, al que Pedro dedicó su energía, hemos recibido esta noticia con satisfacción, considerando que es justo merecedor de este honor. Queremos destacar su empeño por mejorar la sociedad en clave de igualdad, inclusión y solidaridad, y su trabajo por generar oportunidades para que todas las personas, especialmente las personas con discapacidad intelectual, pudieran ser más felices y desarrollar sus proyectos de vida.
Estos galardones que se vienen entregando desde hace cinco años en diferentes categorías, pretenden reconocer anualmente a aquellas personas o entidades que, a juicio del Patronato de la Fundacion Ramón Rubial Fundazioa, más se hayan distinguido a lo largo del año en la búsqueda de mayores cotas de libertad, democracia, solidaridad y tolerancia. En esta edición, además del que fuera director de FEVAS, han sido premiados:
MUGARIK GABE (Categoría Solidaridad y Cooperación); Eduardo Anitua y TECNALIA (Categoría Innovación); Angel Iglesias (Empresario Vasco del año); Javier Conde y Richard Oribe (Deportistas vascos del año); Juan Carlos Eguileor, (Cultura, a título póstumo); a los concejales y concejalas vascas víctimas de la violencia terrorista y a Pardín Ardalan (Categoría Defensa de la Democracia y la Libertad); y, por último, a José María Benegas (Defensa de los Valores Socialistas) El acto de entrega de la V Edición de los Premios Ramón Rubial 2010, tendrán lugar el Lunes día 13 de Junio de 2011 a las 19:00 h en el Kursaal de Donostia San Sebastián.

Personas con discapacidad esperan una convocatoria para acceder al empleo público

Más de 150 murcianos con discapacidad intelectual han preparado en un curso experimental los temarios y exámenes para acceder al grupo E con contenidos adaptados a la espera de que se convoquen oposiciones en las que participar, según han informado fuentes de FEAPS Región de Murcia en un comunicado.

Así, esperan que las Administración local y regional convoque plazas destinadas a este colectivo una vez que el Consejo de Gobierno ha aprobado hoy el decreto que regula su acceso al empleo público. Esta normativa garantiza la igualdad material por la que trabaja desde 2005 FEAPS Región de Murcia.

La Federación contó con el respaldo de todas las Administraciones y los resultados de ese trabajo se han exportado a otras comunidades como Castilla-La Mancha, Valencia o Navarra, que ya han convocado oposiciones para este colectivo.

De este modo, la asociación celebra que se haya aprobado este decreto y destaca especialmente que se aumente el cupo reservado a personas con discapacidad en las ofertas de empleo público del 5 al 7 por ciento, incluyendo un 2 por ciento específico para la discapacidad intelectual.

FEAPS recuerda que la Comunidad Autónoma ha sido pionera en la elaboración de materiales y diseño de cursos adaptados -ya validados por Educación y por el SEF- que podrán implementarse tras la aprobación del mencionado decreto. Hasta ahora, unas 150 personas con discapacidad intelectual o parálisis cerebral han preparado los contenidos y han superado con excelentes resultados la simulación de las pruebas adaptadas.

Asimismo, espera que se cree una relación de puestos de personal funcionario y laboral exclusivo para estos trabajadores en plazas que se convocarían de manera independiente al resto. Esto es ya una realidad en otras comunidades que se han servido de los avances iniciados en Murcia para hacerlo posible.

Y es que, según han indicado, incluso los responsables ministeriales de Función Pública en el Gobierno de España se ha interesado por los resultados del Proyecto Ciudadano realizado por FEAPS Región de Murcia para materializar su normativa. El contacto se produjo el pasado mes de enero cuando el CERMI solicitó a la Federación que expusiera su experiencia en un encuentro celebrado en Madrid.

El objetivo final es que las personas con discapacidad de las asociaciones murcianas puedan obtener un empleo estable en las Administraciones. Actualmente ya se realizan iniciativas en este sentido pero sin la estabilidad y la seguridad jurídica del resto de funcionarios, a la espera de que se promulgara el decreto que hoy modifica la legislación vigente desde 1993.

FEAPS defiende la discriminación positiva para personas con discapacidad con especiales dificultades para integrarse en el puesto de trabajo por barreras en los procesos selectivos de función pública.

Otra medida que se pretende difundir es la posibilidad de que las Administraciones reserven una parte de la contratación pública a los Centros Especiales de Empleo, lo que también favorece l integración laboral de estos trabajadores, pues así lo favorece la nueva Ley de Contratos del Sector Público.

El valor de la voz en Fundación Orange

A. Simón – Madrid – 28/05/2011 vía cincodías.com

Gente apasionada con lo que hace. Eso es lo que busca Manuel Gimeno (Zaragoza, 1956), director general de Fundación Orange, para la gente de su equipo. “Yo busco una persona, un perfil humano determinado, y luego ya le daremos formación. Busco gente que se enamore de lo que está haciendo. El perfil profesional me va a importar poco”, cuenta. Compañeros comprometidos con su trabajo, personas que ayuden a mejorar la vida de otras personas. Por eso trabajan en una iniciativa de responsabilidad social corporativa enfocada, fundamentalmente, a mejorar la vida de personas con discapacidad.

No es casual que una empresa de telecomunicaciones como Orange haya otorgado un mandato a su fundación para que ayude, gracias a la voz y a la comunicación, a vivir a otras personas. Las líneas principales de trabajo son el autismo, la discapacidad visual o auditiva e intelectual y la alfabetización digital de personas mayores y en países en desarrollo.

Tal vez al joven Gimeno que acababa la universidad en los años setenta nadie le auguraba que se apasionara con la responsabilidad social de las empresas. Estudió Económicas en el Cunef con una beca, por la que pudo empezar a trabajar en el Banco Exterior de España y en el Instituto de Crédito Oficial (ICO). Dio el salto a la Fundación Retevisión, cuando era de titularidad pública, y de ahí no se ha movido, aunque la fundación haya cambiado de nombre y él de funciones. “Soy mobiliario de la fundación antigua”, bromea.

En Retevisión fue director financiero y tuvo que poner en marcha una de las primeras iniciativas de capital riesgo en España. Luego, los dueños fueron cambiando, de Auna a Orange (France Télécom). Y en 2004, el presidente del grupo, Luis Alberto Salazar Simpson, le eligió para dirigir la fundación.

“Todo es susceptible de ser mejorado”, responde sobre si se hace correctamente la responsabilidad social de las empresas. “Estamos en pañales, dando los primeros pasos. Se están poniendo las bases y debemos buscar proyectos que realmente mejoren la sociedad y sean medibles. Todas las iniciativas son positivas, pero la responsabilidad debe ir más allá del mercado. Hay que ser ambiciosos en este tema. ¿Lo hacemos porque es un nicho de mercado? ¿O lo hacemos porque realmente queremos ayudar? ¿Somos verdes porque es una moda? ¿O porque ayuda a mejorar el planeta? Creo que mejoramos la sociedad porque vamos más allá de la obligación de una empresa”, opina.

Se nota que el tema le gusta y es buen conversador. Y avisa: “Paradme cuando queráis, porque yo me pongo a hablar y no paro”, dice mirando a los presentes en su despacho, entre ellos dos colaboradores cercanos. Pero sobre las iniciativas sociales del sector privado siempre planea la sombra de si son únicamente un lavado de cara ante la sociedad y una pura herramienta de marketing. “Hay una parte de voluntad, de creerte lo que haces, y otra porque como lo hace todo el mundo, también quieres estar presente. Pero con la crisis han caído pocos proyectos de responsabilidad social. Son una apuesta y deben ser una parte de la empresa, como un departamento más”, explica. De hecho, dice que se debe hacer “una evangelización profunda” dentro de las compañías para que se vea con la misma fuerza que cualquier otra línea de negocio.

La apuesta de Gimeno para la Fundación Orange es nítida: “Queremos ser el referente tecnológico del autismo español”. Asociaciones y universidades contactan con la entidad para proponer proyectos conjuntos. Para este campo, entre las iniciativas de 2011 se encuentra Azahar, un conjunto de aplicaciones para móvil y ordenador que favorezca la comunicación, desarrollados por el Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia. Pictogram Room permitirá a los autistas verse en una especie de espejo, un pictograma, que posibilitará interactuar con más de 80 herramientas como pintar, tocar la batería o reconocer las partes del cuerpo. Y así hasta una quincena de proyectos tecnológicos. Lo que sí reconoce es que, aunque el nexo sea la comunicación, ante todo se intenta diferenciar el negocio de Orange con sus actividades: “No lo mezclamos”.
El estante de los ‘trofeos’ personales

El despacho de Gimeno en el parque empresarial de La Finca es pequeño y sencillo, con muebles de serie. Solo destaca un armario sobre el que reposan una gran cantidad de objetos personales, trofeos de su vida profesional. Entre ellos, una foto suya abrazado a un niño haitiano, tras el terremoto de ese país, adonde acudió con la Fundación Orange. La imagen está tomada en un campo de desplazados. “Me gusta. Me recuerda el impacto que supuso y ver cómo a los tres meses la gente recuperó el latido”.

También tiene unas matriuskas del Real Zaragoza compradas en Praga: “Soy de Zaragoza y del Real Zaragoza y hago profesión de ello”. Incluso cuenta con una tira de papel -con los colores de la bandera de Aragón- a lo largo del teclado del ordenador con la medida justa del diámetro de la columna donde reposa la Virgen del Pilar.

Entre los objetos, algún premio, una pieza de acero de cuando era consejero de Acenor (como miembro del ICO) o una felicitación de Navidad en la que se ve a un jugador del Zaragoza con una camiseta donde se lee “Manuel”.

No son despistados, son personas con autismo

AINHOA IRIBERRI MADRID 28/05/2011 fuente: Publico.es
Cuando el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, estudiaba Medicina, el autismo era considerada una patología rara, de las que se diagnostican menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Encuesta Nacional de Salud, que realiza anualmente el Ministerio de Sanidad, de 1999, se calculaba que había en España 5.000 casos. La semana pasada, un estudio realizado en Corea del Sur y publicado en American Journal of Psychiatry, con resultados extrapolables a cualquier país occidental incluido España, según su autora, cifraba en 2,64% la proporción de la población con trastornos del espectro autista (TEA), casi dos puntos por encima del 0,75% de media asumido en la mayoría de los países ricos. ¿Está experimentando el mundo una epidemia de esta enfermedad?

Para la coordinadora del Programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a los TEA) del hospital Gregorio Marañón de Madrid, Mara Parellada, no hay que confundir incidencia (casos nuevos por año) con prevalencia (casos nuevos totales). “Seguro que hay más afectados de los que pensamos”, asegura la experta, pero esto “no quiere decir que haya un aumento real”.
Integración en los colegios

Lo que diferencia este trabajo de otros realizados anteriormente es el ámbito de búsqueda de los posibles casos. “En la mayoría de los registros se busca el trastorno entre los casos ya diagnosticados y los grupos de riesgo, los niños que, aún sin clasificar, han mostrado síntomas y están en la rueda del diagnóstico”, explica por teléfono desde New Haven (EEUU) la autora principal, Young Shin Kim. “El 1,8% adicional lo hemos encontrado en colegios, entre niños que no declararon retrasos en su desarrollo, aunque afrontan su educación con gran sufrimiento”, añade.

Posada considera la cifra de Kim exagerada. Él ha dirigido uno de los pocos estudios de cribado realizado en España, en el que se buscaron trastornos del espectro autista en 9.000 niños de entre 18 y 24 meses. “No sale más de un niño entre 300 (0,33%), pero la cifra puede aumentar si se incluyen trastornos de lenguaje o si se retrasa la edad del diagnóstico”, señala.
Para este experto hay dos factores a los que atribuir el aumento de casos. El primero es de índole metodológica, en cuanto al diagnóstico, y el segundo se refiere a una probable influencia de factores ambientales que haya hecho dispararse el número de casos. “Es una hipótesis de trabajo defendible y hay muchas que se barajan, desde el efecto de la contaminación atmosférica durante el embarazo hasta la exposición a compuestos químicos como el mercurio”, explica, puntualizando, eso sí, que la influencia de este tóxico no tiene que ver con las vacunas, sino con su presencia en el pescado. Los movimientos antiinmunización culpan a la administración sistemática de vacunas con mercurio del auge de casos de autismo, después de que un estudio en The Lancet, ya retirado, lo sugiriera. “A sus responsables se les ha prohibido ejercer la medicina”, recuerda el experto.

El jefe de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa (San Sebastián), Joaquín Fuentes, cuenta: “Existe un acuerdo científico que parte de la evidencia disponible de que las causas genéticas son las predominantes. Puede haber otros factores, como infecciones o tóxicos en el embarazo, pero los efectos del entorno tendrían lugar también en los genes. Eso sí, sabemos que los padres no causan el autismo con su trato”.

Respecto al posible aumento real de casos, la coordinadora de la Unidad Especializada en Trastornos del Desarrollo del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Marta Maristany, afirma: “En este momento puede haber una impresión, pero no hay datos”.
En lo que todos coinciden es en la principal conclusión del trabajo estadounidense: hay un claro infradiagnóstico de estos trastornos que, si se resuelve, acabará por hacer aumentar aún más los casos. “El problema principal se da en los niños que no tienen problemas de aprendizaje, sino en su conducta social; niños a los que antes llamábamos despistados”, recalca la especialista del Sant Joan de Deu.

En este sentido, Fuentes advierte de que llegar a adulto con un TAE no diagnosticado es “no sólo posible, sino probable”. Esto sucede porque, en algunos casos, sus altas capacidades “les han camuflado en la población general” y, en otros, “porque están sin clasificar en la población con discapacidad intelectual”.

Para Kim, según su estudio esto es un hecho. “El diagnóstico es más fácil si el trastorno está combinado con retraso mental”, apunta. La evidencia sobre este punto ha evolucionado mucho en los últimos años. Como recuerda Maristany, antiguamente “la gran mayoría de autistas presentaba retraso mental”. Al haber ampliado el diagnóstico al espectro autista, el porcentaje ha bajado. “Hay muchos niños con inteligencia normal”, subraya. “Pueden incluso ser brillantes. Algunos, por ejemplo, hablan como adultos, con un excelente vocabulario, pero son incapaces de establecer contacto visual; por eso, no les gustan a los otros niños y no tienen amigos”, añade Kim.
Listas de espera

Además del problema del diagnóstico en afectados con inteligencia normal, existe la dificultad añadida del protocolo utilizado para localizar este tipo de trastornos. “No hay uno único”, reconoce Parellada. “Debería haber una trayectoria clara para que si un pediatra ve signos de trastornos de espectro autista en un paciente de entre 18 y 24 meses lo derive al especialista. Incluso en los casos claros, hay listas de espera, por no hablar de los difíciles, como los que finalmente tienen trastornos del lenguaje o los de alto nivel intelectual, que necesitan equipos muy especializados”, recalca.

Posada lamenta que la Dirección General de Política Sanitaria de la UE dejara recientemente de considerar el autismo “un asunto prioritario”, lo que acabó con la financiación del desarrollo de un protocolo de prevalencia que, elaborado por su grupo, hubiera ayudado a dibujar un panorama claro de estos trastornos en Europa, con criterios de diagnóstico comunes.

Posada ve visos de mejora. La Iniciativa de Medicamentos Innovadores, con participación de la UE, convocó un proyecto de investigación aplicada sobre TEA muy bien financiado. Fuentes concluye: “Los TEA son trastornos heterogéneos. Habrá mecanismos comunes, pero cada subgrupo tendrá sus causas. Avanzaremos poco a poco”.
Un grupo de enfermedades del que se culpó a Nadal

¿Cuál es la historia del autismo?

La palabra autismo viene del griego y quiere decir ‘propio, uno mismo’. La utilizó por primera vez el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912, pero hasta 1943 no se definió como enfermedad. En ese año, el psiquiatra Leo Kanner, de la Universidad John Hopkins de EEUU, lo describió como síndrome. En Austria lo hizo a la par Hans Asperger.

¿Qué lo causa?

Todavía hoy no se saben las causas del autismo, aunque sí se sabe lo que no lo provoca. En la década de 1950, expertos de algunos países sugirieron que era un síndrome cercano a la psicosis y que estaba causado por un deficiente trato por parte de los padres, noción que se ha demostrado absolutamente falsa.

¿Qué lo define?

El autismo no constituye un problema único. Lo correcto es hablar de trastornos del espectro autista (TEA), que incluyen al autismo clásico o de Kanner, el síndrome de Asperger o el trastorno desintegrativo de la infancia, entre otros.

¿Cómo se diagnostica?

No existen pruebas médicas específicas para el diagnóstico del autismo. Este se basa en la observación de la conducta del niño. Los síntomas más comunes son la dificultad para seguir la mirada y la falta de interés en el resto de las personas.

¿Tienen retraso mental?

Antiguamente se decía que un 70% de los TEA tenían retraso mental, pero diversos estudios han reducido esa cifra, incluso a un 3%, aunque no hay acuerdo global.
Cambios en la estructura molecular del cerebro autista

Uno de los desafíos a los que se enfrentan los expertos en TEA es que estos trastornos no dejan huella física en el cerebro, lo que hace imposible diagnosticarlos por pruebas objetivas más allá de la observación clínica. Sin embargo, un estudio publicado en la última edición de ‘Nature’ podría cambiar las cosas, ya que, por primera vez, investigadores de la Universidad de California en Los Ángeles han observado diferencias entre los cerebros de afectados por TAE y sanos.

Los autores estudiaron muestras del cerebro de 19 pacientes con autismo fallecidos y las compararon con las de 17 individuos sanos. La investigación reveló que, en los pacientes de TEA, no se apreciaban diferencias en la expresión de genes en los lóbulos frontal y temporal. En las personas sanas sí hay diferencias en estas zonas, donde se ‘alojan’ el raciocinio, la creatividad o las emociones. El problema del estudio de ‘Nature’ es que, al hacerse con muestras de tejido cerebral, no se podría aplicar al diagnóstico en vida de los autistas.

El Gobierno prepara un plan nacional para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA


Agencias-Vía Servimedia
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad está elaborando un plan estratégico para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA), que incluye una batería de medidas destinadas a llenar los “importantes vacíos” que encuentran estos ciudadanos en áreas como la detección precoz, la educación, o el empleo, entre otras.

Para ayudar a Sanidad a elaborar este plan, varias entidades relacionadas con los TEA han elaborado una propuesta destinada a cubrir, según dicen ellas mismas, los “importantes vacíos” existentes en España, en relación “a aspectos básicos” para la vida de los ciudadanos con estos trastornos y de sus familias.

Estas entidades son, concretamente, la Federación Española de Padres de Personas con Autismo (Fespau), la Confederación Autismo España y la Federación Asperger España (FAE).

En su propuesta, las agrupaciones hacen un repaso por las que a su juicio son las principales áreas que requieren de actuación para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con TEA y en base a su análisis enumeran, posteriormente, una serie de recomendaciones.

RECOMENDACIONES

Estos consejos pasan por garantizar el diagnóstico y la atención temprana de las personas con TEA en unos plazos detiempo “adecuados”, impulsar diferentes modalidades educativas, a través de una reforma de la educación, o por informar a los empresarios de las capacidades de los ciudadanos con TEA, entre otras.

Y es que, señala el documento de las federaciones, pese a que el diagnóstico precoz de los TEA es fundamental para su correcto abordaje a lo largo de la vida, ya que es el único “tratamiento” que existe al respecto, los tiempos de espera para obtenerlo “se dilatan tanto que afecta de forma negativa a la atención temprana de los niños”.

Además, las entidades que agrupan a los familiares de personas con TEA consideran que los profesionales sanitarios no disponen en la actualidad de una adecuada formación para la identificación y abordaje de estos trastornos.

Por otra parte, indican que aunque actualmente, los tratamientos válidos para los TEA se basan en la educación individualizada y en los apoyos especializados que fomentan las habilidades de cada persona, no existe un modelo generalizado para la atención educativa de estos alumnos ni una planificación suficiente de recursos para las necesidades derivadas de este tipo de trastornos.

MEDIDAS “ESENCIALES”

Teniendo en cuenta todo esto, las entidades que han elaborado la propuesta consideran “esencial” garantizar el diagnóstico precoz de los TEA, dotar de recursos educativos “adecuados” al sistema para que puedan beneficiarse de él los niños con estos trastornos y mejorar la formación de los profesionales que los atienden a lo largo de toda su vida.

Igualmente, llaman la atención sobre lo vulnerables que son estos ciudadanos a sufrir abusos y en este sentido piden herramientas para la identificación precoz de la violencia ejercida contra las personas con TEA.

Finalmente, el texto alerta de que aunque no se sabe con exactitud cuántas personas con TEA hay actualmente en España, sí se ha constatado “un aumento considerable” de los casos detectados y diagnosticados de TEA en los últimos años, lo que, a su parecer, justifica aún más la necesidad de un plan como el que se propone.

Las entidades que han elaborado esta propuesta de plan esperan que Gobierno y CCAA la analicen en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, algo que no ha confirmado que ocurra el ministerio que dirige Leire Pajín.

APNABI participa en la 1ªjornada del tercer sector sanitario de Euskadi


APNABI fue convocada el pasado miércoles 18 de mayo a la reunión que se celebró en el palacio del Kursaal, de Donosti.

Rafa Bengoa, Consejero de Sanidad y Consumo expuso a las asociaciones de pacientes allí presentes la estrategia del gobierno ante la cronicidad. Señaló el reto que suponen para la política sanitaria y social las enfermedades crónicas y destacó el papel de las entidades de economía social como agentes de cambio. Se planteó la superación del actual modelo sanitario centrado en la atención a la enfermedad aguda y la necesidad de una colaboración entre las asociaciones y la sanidad pública. Las asociaciones representan al paciente proactivo, que busca una diferente relación con la medicina. La web: cronicidad. euskadi.net recoge las nuevas propuestas.

Posteriormente se planteó desde el punto de vista de salud pública y la innovación el papel de las nuevas tecnologías y las redes sociales en la atención al paaciente crónico.

Una lección magistral sobre el paradigma de la salud centrada en las personas, fue ofrecida por Alex Jadad médico colombiano, afincado en Canadá profesor universitario y líder en la creación de asociaciones de pacientes. Alex Jadad lanzó un reto: no se trata de torpedear el sistema, sino de mejorarlo juntos.

Tomando este reto se llevaron a cabo grupos de trabajo, en los que se expusieron las dificultades y necesidades de las diversas peticiones, así como los retos que éstas plantean a la sanidad pública.

En la puesta en común de las conclusiones resultó notable la gran coincidencia entre las opiniones y necesidades planteadas, a pesar de la diversidad de asociaciones que participaban en el acto.

La conclusión de la jornada fue la necesidad de creación de un órgano participado entre sanidad pública y tercer sector para progresar en una medicina que teniendo en cuenta la perspectiva del paciente pueda llevar a cabo una continuidad de cuidados, fundamental en el abordaje de la cronicidad.

"El autismo debe detectarse a tiempo"

Fuente: Pedro F. Frisneda / El Diario La Prensa |2011-05-24| La Opinión

NUEVA YORK.— El de Lucas es un caso típico. Cuando tenía 17 meses de edad, el niño dejó de pronunciar las pocas palabras que había aprendido y comenzó a mostrar retrasos en su desarrollo.

Su mamá, Melissa Carlo, lo llevó a un pediatra que, tras hacerle una evaluación, lo refirió a un especialista, pero no fue sino hasta varios meses después que le dieron un diagnóstico definitivo y devastador: su pequeño tenía autismo.

“Lloré, porque uno como padre pone muchas esperanzas y expectativas en sus hijos y aunque sabes que ningún niño es perfecto, quieres que sean saludables cuando nacen. Me preocupé mucho sobre su futuro, sobre cuál tipo de educación va a tener, sobre quién va a ayudarlo cuando se convierta en adulto y yo no esté”, cuenta la madre, que es de origen puertorriqueño.

Los síntomas de Lucas, que es gemelo con Nicholas, son los más comunes que presentan los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA), quienes parecen desarrollarse normalmente hasta alrededor de los 18 a 24 meses de edad, pero luego dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya habían aprendido.

“Noté que uno de mis gemelos no se estaba desarrollando al mismo nivel que su hermano y ya no estaba hablando, y cuando digo hablando me refiero a que ya no decía ‘mamá’, ‘dada’, o pequeñas cosas como esas. No estaba conectándose más”, cuenta Carlo.

El diagnóstico exacto de Lucas es PDD-NOS (“trastorno generalizado del desarrollo no especificado”), una de las formas del TEA, que también incluye el trastorno autista y trastorno Asperger.

El hallazgo se hizo —cuenta la madre— gracias a un programa llamado ‘early intervention’ (intervención temprana), mediante el cual expertos van a la casa del niño y evalúan todas sus cualidades: cómo se comunica, cómo usa los recursos alrededor de él, si está familiarizado con rostros, cómo reacciona a extraños, y otras destrezas que desarrollan desde su nacimiento hasta los tres años.

“Esta evaluación es importante porque si como padre no conoces mucho sobre desarrollo infantil puedes pensar que algo es normal aunque tu hijo no esté haciendo cosas a cierta edad. Puedes pensar que sólo está un poco lento pero no que se puede tratar de algo más serio como autismo”, dice Carlo.

Se calcula que el autismo afecta a uno de cada 110 niños en Estados Unidos y un nuevo caso es diagnosticado cada 15 minutos. Esto hace al autismo más común que el cáncer infantil, la diabetes y el sida. Estudios indican que los diagnósticos han aumentado considerablemente en la última década debido a que hay un mayor entendimiento por parte de médicos en cuanto a los síntomas del mal.

Aunque la enfermedad no tiene cura, sí se puede controlar de forma efectiva con terapias y medicamentos. Sin embargo, expertos como el doctor Eric Hollander, profesor clínico de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento y director del Programa del Espectro del Autismo en el Centro Médico Montefiore, en Nueva York, aseguran que para que exista una mejoría en el futuro es fundamental realizar un diagnóstico temprano.

“Es muy difícil para los padres reconocer los primeros síntomas, pero si hay retrasos, es importante que su hijo tenga una evaluación en un centro que se especialice en autismo, donde se le pueda hacer pruebas de diagnóstico”, recomienda el doctor.

“Esto es muy importante, porque mientras más temprano se haga el diagnóstico y mientras más temprano comience la intervención, mejores serán los resultados”, enfatiza el experto.

El doctor Hollander explica que los niños autistas presentan tres síntomas generales:

1. Déficit social: no interactúan con familiares; tienen un contacto visual pobre y no tienen expresiones faciales notables o gestos del cuerpo.

2. Problemas de comunicación: tienen retrasos para hablar un lenguaje o problemas utilizando palabras.

3. Rutinas rígidas: tienen comportamientos repetitivos o intereses especiales sobre algo que quieren hacer una y otra vez. Se agitan si sus cosas están fuera de lugar o también si varía la rutina a la que ya están acostumbrados.

“También, los pacientes con autismo tienen comportamientos destructivos. Algunas veces pueden ser agresivos hacia otros o herirse a ellos mismos,” informa el especialista.

Hollander cree que los pediatras deberían chequear por síntomas de autismo por lo menos dos veces en todos los niños antes de que cumplan los dos años.

Sin embargo, el doctor reconoce que el principal obstáculo que impide a gran número de padres buscar ayuda, es la falta de conocimiento sobre el complejo trastorno.

Este, por suerte, no fue el caso de Melissa Carlo, quien ya conocía sobre el autismo debido a que un miembro de su familia había sido diagnosticado en el pasado con la enfermedad. “Fui afortunada de tener esa información y antecedentes, porque cuando no la tienes, [el diagnóstico] te puede dar mucho miedo, porque en la mayor parte del tiempo es muy fácil pensar lo peor”.

“También hay mucho estigma. He visto que los latinos muchas veces no hablan de esto porque tienen miedo de lo que la gente, vecinos y la familia van a pensar o decir”, reflexiona la madre.

Carlo recomienda a otros padres hispanos a que sigan sus instintos y que si ven algo extraño en sus hijos que le consulten a un médico cuanto antes. “Que no tengan miedo de hacer preguntas”.

En cuanto al riesgo que existe para que una pareja tenga un hijo autista, el doctor Hollander destaca los factores hereditarios y genéticos así como el convertirse en padres a una edad muy avanzada. “Si un familiar tiene TEA, es más probable que haya otro niño autista, especialmente si se trata de un hermano o hermana. También, ser padre por primera vez después de los 40 años se ha asociado con anormalidades de los cromosomas”.

Algunos le han atribuido el autismo al uso de la vacuna triple viral [contra sarampión, paperas y rubeola], lo que ha ocasionado gran debate y preocupación entre los padres por décadas. Sin embargo, la Academia Americana de Pediatría y el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades, no han encontrado ninguna conexión entre ésta o alguna otra vacuna y el autismo.

Mientras los estudios científicos continúan para tratar de entender mejor esta enfermedad, padres como Melissa Carlo se aferran a la esperanza de que los tratamientos existentes hoy día mejoren la vida de sus hijos autistas. “Mi gran sueño es que mi hijo hable. Lo quiero oír, quiero oír su voz”, concluyó.

1er. concurso de tortillas inter centros

Desde el centro de atención diurna de Deusto se ha organizado el I Concurso de Tortillas del Área de atención diurna de APNABI. Este concurso tendrá lugar el próximo día 17 de junio en la localidad de Urduliz y participarán todos los centros del área.

Esta iniciativa surge de la idea de fomentar el contacto y la relación entre los usuarios/as y profesionales de los distintos centros del Área y pasar un día agradable.

Nos juntaremos en las campas de la ermita que dispone de infraestructura adecuada para desarrollar esta iniciativa, (aseos públicos, mesas, barbacoas, y bar). Cada centro elaborará una tortilla para el concurso.

Habra premios para todas las tortillas y categorías!!!