mi hija María y yo, una historia diferente sobre el autismo

María es risueña, alegre y de fuerte carácter. Tiene 15 años y ya ha inspirado un cómic. Su padre, el dibujante Miguel Gallardo, llevó su vida al papel, corrigiendo así muchos tópicos sobre el autismo. Ahora, Ambos protagonizan un documental. Compartir un día con ellos es toda una lección… para todos los padres.

A María le gusta contar arena, que la aplaudan cuando hace algo bien; también le gusta la bruja de Blancanieves, comer espaguetis, las fiestas con mucha gente, cantar bajito, pellizcar por sorpresa y hacer listas, cuanto más largas, mejor.

A María no le gusta esperar ni subir a los coches. No le gustan las escaleras, que la achuchen fuerte ni que el agua de la ducha esté fría. Tampoco caminar por casa sin calcetines.» Miguel Gallardo, de profesión ilustrador y dibujante de historietas, habla de su hija, una niña de quince años con autismo, y su rostro se ilumina. Su voz suena serena, orgullosa, mientras repasa los gustos y las fobias de María.

Su hija es la persona más importante de su vida, tanto que, sin premeditación ni alevosía, acabó por convertirla en protagonista de un cómic, María y yo. En él explica con sencillez, ternura y sentido del humor cómo es la vida de su hija y su relación con ella. «Muchos padres de niños como María me escribieron para decirme que se sentían retratados –recuerda Miguel–; agradecidos, además, por relajarse y reírse un rato.»

El éxito del cómic, ganador de varios premios y celebrado por especialistas en autismo, ha permitido ahora que la historieta se convierta en película. Bajo el mismo título, María y yo (estreno en cines el 16 de julio), el director Félix Fernández de Castro ha rodado un documental que amplía el retrato de María y explica cómo sus padres, Miguel y May Suárez, fueron asumiendo que su hija nunca iba a ser como los demás niños mientras aprendían a disfrutar de ella.

Miguel y May se separaron hace siete años; ahora, María y su madre viven en Las Palmas y su padre, en Barcelona, donde un 2 de noviembre nació María. Pese a su separación y los 2.176 kilómetros que los separan, da la impresión de que sus padres están más unidos que nunca, consecuencia, se intuye, del vínculo que comparten con su hija. «Al separarnos, María tuvo una pequeña ‘depre’ –recuerda May–, pero al llegar a Canarias, con mi familia, amigos, una asociación llamada Actrade, que nos ha salvado la vida, los vecinos…, se adaptó rápidamente.»

Varias veces al año María viaja a Barcelona. Con más frecuencia aún, Miguel visita a María en Gran Canaria. Juntos se van a uno de esos resorts que proliferan al sur de la isla, donde la vida de los clientes depende de una pulsera de colores. Van a la playa, se relajan en la piscina, pasean o dan buena cuenta –sobre todo, María– del bufé libre. Otras veces, Miguel se queda en Las Palmas. Como hoy.

Sentados en una terraza del centro de la ciudad, Miguel coloca comida en el plato de María: papas arrugadas, queso, ropa vieja, potaje, pata de cerdo… Ella se lo come todo. May –canaria, profesora de latín y griego y madre de sonrisa contagiosa– cuenta que, por un cambio en su medicación, a María le ha dado por comer con ansiedad. «En casa, cada cinco minutos quiere ir a la cocina; trinca lo que sea –relata ante la presencia atenta de su hija–. Así que me la llevo a la habitación, cierro con llave y jugamos a algo. Al rato me dice: `Quiero hacer pis´. `Vale –le digo–, te acompaño.´ Volvemos y al poco, otra vez: `Pis´. Vamos y, por tercera vez: `Pis´. Me dispongo a llevarla y, entonces, ella [tono tristón]: `No, no, voy yo sola´. Y yo: `No, María, te acompaño´. Y ella: `No, yo sola´. Está intentando engañarme, sé que quiere ir a la cocina, pero, por dentro, me digo: `¡Qué maravilla!´.»

«María es como una niña de tres años –afirma May–. Necesitaatención absoluta. Haces de madre, profesora, logopeda, terapeuta, siempre le estás enseñando algo. Así ha sido hasta hoy y así será toda su vida.» Por eso, cuando hace algo nuevo, May lo celebra con vehemencia maternal y emocionados aplausos. También al ver que desarrolla habilidades inesperadas, como fastidiar a su abuelo –«la persona favorita de María en el mundo», especifica Miguel–. De una repisa en el salón de casa, María coge una figura de una menina de Velázquez. Su abuelo la regaña: «¡María, pon esa figura en su sitio que la rompes!». María la devuelve a su lugar y, dos minutos más tarde, la coge y se la enseña al abuelo, exhibiendo una sonrisa maliciosa.

«Es increíble lo que ha avanzado –explica su madre–. Si con dos años me hubieran dicho que ahora iba a ser así, hubiera sido la mujer más feliz del mundo. María lo ha aprendido todo con mucho esfuerzo y para mí es una campeona. ¡Si hasta se viste casi sola!» No sólo eso; María se expresa en español y en catalán, se ríe con facilidad, grita cuando se enfada, aunque es obediente y cariñosa, camina, si bien con dificultad, es glotona, cabezota, traviesa y todo un carácter. El secreto de su éxito es, en apariencia, sencillo: «Amor sin límites y una paciencia inagotable», afirma May en una frase que resume los últimos quince años de su vida.

La historia de María, en palabras de Amaya Hervás, la psiquiatra infanto-juvenil que diagnosticó de autismo a la pequeña cuando ésta ya tenía ocho años, «corrige muchos tópicos sobre los niños con autismo», un síndrome que afecta a seis de cada mil niños. En palabras de sus padres, la historia de María es la de una niña que nació sin problemas aparentes. «Con 11 meses ya era evidente que no se desarrollaba como otros niños: no se mantenía sentada, no caminaba, no se interesaba por las cosas –rememora May–. Fuimos al neurólogo y nos dijo que su desarrollo era propio de un bebé de seis meses. ¡Y ahí empezó la angustia!»

May y Miguel pasaron años deseando que todas las pruebas ydictámenes médicos estuvieran equivocados. «Es lo que quieres creer –prosigue May–. Pero pasa el tiempo y las evidencias se acumulan, hasta que admites que tu hija no ha salido ‘redonda’. Ahí llega la segunda fase: ¿cómo se soluciona esto?, ¿quién puede ayudarme? Estás en estado de shock. Ya habías pensado en dónde estudiaría tu hija, a que jugaríais… Jamás pensaste en buscar una escuela especial.» Entonces interviene Miguel: «La primera vez se te hace un nudo en la garganta: ‘María no va a ir a un colegio normal, sino aquí’».

El primer soplo de tranquilidad llegó cuando María ya tenía ocho años y recibieron el diagnóstico de Amaya Hervás. «Respiramos –suspira May–. Al menos ya sabíamos en qué teníamos que trabajar. Y desde ahí, para adelante.» Miguel va incluso más allá. «La última fase que has de pasar es una especie de luto, como si se te muriera alguien –señala sin escatimar un ápice de crudeza–; es un duelo por la niña con la que soñaste, una persona que ya no existe. Al mismo tiempo, María está ahí. Debajo de la etiqueta esa de síndrome del espectro autista hay una niña, que es ella, con su fuerte personalidad. Debes asumir que ella es la persona con la que te ha tocado convivir el resto de tu vida. Ése es un punto fundamental. Necesitas reconocerla.»

María también reconoce a sus padres. Sabe quiénes son desde muy pequeña. «Con un año y algo dijo `mamá´ y `papá´ –recuerda May–. Primero sin sentido, después ya las utilizaba para referirse a nosotros. Más tarde empezó a repetir palabras, sin más. La primera, ¿te acuerdas? –se dirige a Miguel, sentado en un parque de Las Palmas entre ella y María–, estaba en la cuna y, de repente, dijo: `Magdalena´. Y los dos: `¿Cómo?´. Y repitió: `Magdalena´. A partir de ahí su lenguaje empezó a ser ecolálico [repetitivo]. Un día íbamos por la calle y empieza: ‘Queda prohibida la reproducción de este vídeo…’ –los padres de María se ríen con ganas–. Lo había aprendido de los vídeos de las películas de Disney, que dicen todo eso al principio.»

«Ahora nos reímos, pero aquello, para nosotros, fue un gran alivio. ¡Habla, la niña habla! Desde entonces, a base de repetir y repetir, la escuela, logopeda, años y años, María se expresa bastante bien.» Con María, sin embargo, no se pueden mantener conversaciones al uso. Son cerradas y siguen unas pautas que ella dirige. «Su especialidad son los nombres –explica su padre–. Los recuerda todos. De pronto, surge uno de alguien a quien tú has olvidado. Su sonrisa de satisfacción en ese momento es oro.»

Como muchos otros padres, May y Miguel son capaces de hablar sobre su hija durante horas. Su caso, sin embargo, es distinto. Al hablar de María se desnudan, conscientes de que ocultar la verdad, engañarse, no tiene sentido. María, de alguna manera, les ha hecho sacar lo mejor de sí mismos. «Ha sido un largo viaje –confiesa Miguel–. Al principio me moría de vergüenza cuando, por ejemplo, María se ponía a gritar y la gente nos miraba; ahora, hace tiempo ya, es al revés, me siento orgulloso, aunque grite y nos mire todo el mundo.» En una terraza, un restaurante, caminando por el centro de Las Palmas, en la playa de Las Canteras, cuando María llega, todas las miradas se centran en ella. «La visibilidad es una gran conquista –reflexiona Miguel–. Hay gente con discapacidad que se esconde, prefiere no salir a la calle, yo intento que María haga todo lo que su padre hace normalmente.»

Fernando Goitia

Directivos de APNABI reflexionan sobre los acuerdos aprobados en el último congreso de FEAPS





El pasado 12 de junio FEVAS reunió en el Hotel Barceló Avenida de Bilbao a miembros de las Juntas Directivas de las asociaciones con el objetivo de informar sobre los 13 acuerdos más significativos alcanzados en el Congreso de FEAPS Toledo 10 y analizar el impacto de los mismos en las asociaciones. Estos acuerdos tienen especial relevancia por considerarse las líneas maestras que van a guiar la actuación del conjunto del movimiento asociativo en los próximos años. Los directivos de APNABI, Mari Cruz Hernández, Manu Ibañez de Aldekoa, Javier Lasa y Natxo Ruiz participaron en esta sesión de trabajo aportando su punto de vista sobre los diferentes temas.

Entre los asuntos que acapararon el debate cabe destacar los relacionados con implicar a las familias, profundizar en la calidad de vida familiar, dar protagonismo a las personas con discapacidad intelectual, encontrar un espacio mediático y social e influir más en la política. Según los presentes en esta jornada, el punto más complicado en su despliegue es el que hace referencia a que las “entidades y los servicios habrán de generar un proceso de transformación organizativa para orientarse a las personas”.

La sesión de trabajó finalizó con la celebración de la Asamblea anual de FEVAS en la que el presidente de la Federación, Juan Cid, recientemente nombrado presidente de FEAPS, cedió el testigo a Juan Luis Fernández, directivo de APDEMA, que asumió su nuevo cargo de presidente de FEVAS con mucha ilusión y unos enormes ganas de trabajar.


CONGRESO DE FEAPS TOLEDO 10

LOS 13 ACUERDOS MÁS SIGNIFICATIVOS

1. Nueva Misión. Sus elementos: compromiso ético, apoyos y oportunidades, cada persona y cada familia, su proyecto de calidad de vida, discapacidad intelectual y del desarrollo, ciudadanía, sociedad justa y solidaria.

2. Todo el sistema se orientará a “cada persona”

3. La autodeterminación, la inclusión y los derechos serán los ejes de intervención de las entidades FEAPS

4. Se profundizará en la calidad de vida de las familias

5. Ejercicio del poder equilibrado y un modelo de liderazgo adecuado a las nuevas orientaciones

6. Seremos un movimiento asociativo abierto a la ciudadanía

7. Afianzaremos la implantación de la calidad FEAPS buscando la compatibilidad con otros modelos de calidad

8. Hemos de mejorar la situación de las personas que trabajan para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo

9. Determinaremos cuál es el modelo social por el que apostaremos y trabajaremos para tener más incidencia política y social

10. Lograremos más y mejor imagen de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y del movimiento asociativo FEAPS. También cambiaremos el nombre de FEAPS

11. Las entidades tendrán que cumplir unos requisitos mínimos para pertenecer a FEAPS

12. Las entidades y los servicios habrán de generar un proceso de transformación organizativa para orientarse plenamente a las personas

13. Contaremos con un nuevo diseño, con nuevas reglas de juego y de funcionamiento, nuevas estructuras, redes y medios para avanzar

El hogar Goikoa pasa un fin de semana en Ramales

El fin de semana del 28 al 30 de mayo se llevó a cabo desde el Hogar Goikoa una de las 2 salidas programadas anualmente para el disfrute del ocio de las personas que en él conviven.

En esta ocasión el lugar elegido fué el pueblo de Ramales (Cantabria), alojándonos en una casa rural desde la cual realizamos excursiones a Santander, Santoña y Laredo.

Desde el año 2008 las personas que residen en el Hogar Goikoa participan de estos fines de semana programados a modo de “mini-vacaciones” que tienen como objetivo principal fomentar su disfrute en relación al Ocio.




Identifican nuevos genes relacionados con el autismo


MADRID, 10 Jun. (EUROPA PRESS)

Investigadores del Hospital Monte Sinai, en Nueva York (Estados Unidos), del Centro Seaver para la Investigación y el Tratamiento del Autismo y del Consorcio Proyecto Genoma del Autismo (AGP, por sus siglas en inglés) han identificado nuevos genes relacionados con la susceptibilidad de una persona a padecer autismo. Este hallazgo, publicados este miércoles en ‘Nature’, podría abrir nuevas vías para tratar y diagnosticar esta enfermedad.

Estos nuevos genes relacionados con el autismo, entre los que se incluyen SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2 y el X-ligado a DDX53-PTCHD1 ‘locus’, están sobre todo ligados a procesos relativos a la comunicación neuronal, aunque otros están implicados en la proliferación celular, la proyección y el movimiento o la señalización intracelular.

Los resultados de este trabajo se basan en el análisis de los datos de ADN de 1.000 individuos con autismo y de otros 1.300 individuos sin esta enfermedad. Demuestran que el ADN de los individuos con autismo tienen más variantes de número de copia (CNV, por sus siglas en inglés) –raras inserciones y supresiones submicroscópicas– que alteran genes, tanto aquellos relacionados antes con los trastornos de autismo como otros genes, como los relacionados con discapacidades intelectuales.

Estos hallazgos respaldan un incipiente consenso de la comunidad científica que apunta que el autismo es causado, en parte, por un conjunto de “variantes raras” o cambios genéticos localizados en menos el 1 por ciento de la población.

Mientras que cada una de estas variantes sólo pueden encontrarse en una pequeña parte de estos casos, en conjunto, están comenzando a encontrarse en un mayor porcentaje de individuos con autismo y dando pistas sobre un posible mecanismo patológico común.

La coincidencia entre los genes susceptibles para el autismo y los genes implicados previamente en las discapacidades intelectuales apoyan la hipótesis de que al menos algunos factores de riesgo genético son compartidos por diferentes discapacidades del desarrollo psiquiátrico. La identificación de estos procesos biológicos abre nuevas vías de investigación científica, así como potenciales dianas para crear nuevos tratamientos.

Según el director del Centro Seaver de Autismo y profesor de Psiquiatría, Neurciencia y Genética y Ciencias Genómicas en la Facultad de Medicina Monte Sinai, Joseph Buxbaum, “mientras continuemos descubriendo mutaciones genéticas causantes del autismo seguiremos consiguiendo avances que, en último término, puedan llevar al diagnóstico temprano y a la mejorara el tratamiento de esta enfermedad”.

Participación y desarrollo personal


EL pasado día 6 de Junio y en el marco de las fiestas populares del barrio de Ibarrekolanda, los usuarios del centro ocupacional Azlan llevaron a cabo un “mercadillo solidario” con el fin de recaudar fondos para el proyecto “Mi leche con sabor a mamá” del Instituto Psicopedagógico Ciudad Joven San Juan de Dios de Sucre (Bolivia).
El Instituto Psicopedagógico “Ciudad Joven de San Juan de Dios ” es un centro de atención a personas menores: niños, adolescentes y jóvenes, que presentan discapacidad de distinta índole: (Siendo las más comunes), parálisis cerebral, discapacidad intelectual y trastornos del espectro autista. En el que se les brinda una serie de tratamientos y atención: médica, rehabilitación, psicológica, social, educación y otros; con el objetivo de conseguir la recuperación-rehabilitación-integración social de la persona.
El instituto está dividido por departamentos y/o servicios los cuales detallamos a continuación:

Servicio de consulta externa
Departamento Pedagógico. Escuela de Educación Especial
Departamento de Pediatría
Unidad de Residencia Varones y Mujeres
Unidad de Psiquiatría Infantil

La puesta en marcha de esta experiencia ha permitido que las personas del centro participen activamente en un evento como son las fiestas populares del barrio donde se ubica su centro, sean agentes activos en un proceso solidario con otras personas con discapacidad, así como desarrollar habilidades sociales (interacción con clientes) y profesionales (manejo de caja) en un entorno comunitario.

Grupo de trabajo de APANBI en TEA y envejecimiento activo (área de atención diurna)


El grupo se crea en el 2005 bajo el nombre de “Autismo y vejez” como respuesta a la inquietud de los profesionales del Área de Atención Diurna por el envejecimiento de la población atendida en los diferentes Centro de Día de la Asociación.
El primer paso fue documentarnos sobre el envejecimiento para centrarnos más adelante en cómo afectaba éste a las personas con discapacidad.
A partir de la revisión de la documentación acordamos no hablar de “vejez” sino de “envejecimiento activo” por lo que el grupo pasó a denominarse “TEA y envejecimiento activo”. Éste se refiere al “proceso de optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida a medida que las personas envejecen”.
De esta manera, los componentes del grupo hemos acudido a cursos de formación, hemos revisado la documentación existente, bibliografía, …. e incluso nos hemos puesto en contacto con otras asociaciones que han elaborado programas específicos para dar respuesta a nuevas necesidades derivadas del envejecimiento.
Una vez recogida toda esta información encontramos la dificultad de señalar una edad en concreto a partir de la cuál establecer el inicio del proceso de envejecimiento. Los estudios realizados revelan un envejecimiento precoz en las personas con discapacidad, señalando los 35 como edad de inicio en el caso de las personas con Síndrome de Down.
A través de nuestra experiencia en adultos con TEA decidimos establecer también los 35 años como edad de inicio del envejecimiento tras observar indicios de este proceso en nuestro día a día laboral así como de los datos derivados del estudio elaborado por la Universidad de Oviedo por el profesor Aguado.
Tras elaborar las gráficas de los asociados en proceso de envejecimiento nos pusimos a trabajar en una herramienta para la detección de necesidades de personas con TEA en proceso de envejecimiento, de tal manera, que nos encontramos finalizando un cuestionario que recoge del 1 al 5 la importancia que los usuarios, familiares y profesionales damos al Bienestar Físico, Emocional y Material, al Desarrollo Personal, a las Relaciones Interpersonales, a la Autodeterminación, a la Inclusión Social y los Derechos, es decir, a las Dimensiones de Calidad de Vida.

Componentes:
José Luis Montero ( CAD Deusto)
Begoña Lorenzo (CAD Deusto)
Susana Condiño (CAD Blas de Otero)
Laura Velasco (CAD Garamendi)
Iosune Uriarte (CAD Garamendi)

Expertos urgen precaución ante el aumento de los sitios web sobre el autismo


Cuando al hijo de Connie Anderson le diagnosticaron autismo hace una década, buscó tratamientos por toda la Internet.

“Probé muchas cosas que ahora pienso que no valían nada”, afirmó Anderson, quien es ahora coordinadora científica comunitaria de la Red Interactiva de Autismo del Instituto Kennedy Krieger. “En esa época no parecían boberías. Eran la esperanza. Las personas intentan todo tipo de cosas para ayudar a sus hijos, a veces incluso contra su propio juicio”.

Desde que al hijo de Anderson le diagnosticaron autismo, el número de sitios web dedicados al autismo y sus tratamientos se han multiplicado. Mientras un estudio contó unos 100,000 sitios web sobre el autismo en 1999, escribir el término “autism” (en inglés) en los tres principales motores de búsqueda de hoy día arroja más de 17.4 millones de resultados (poco más de millón y medio en español), según la nueva investigación.

Entonces, ¿cómo pueden saber los padres la forma de separar los hechos de la ficción ante tanta información? Los expertos señalan que no es fácil, pero hay algunas medidas que los padres pueden tomar para determinar si la información que obtienen proviene de una fuente confiable.

En un estudio presentado hace poco en la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo, los expertos analizaron 160 de los sitios web sobre autismo más visitados para determinar la frecuencia con que cumplían medidas de calidad y responsabilidad, entre ellas si el sitio vendía algo o no, si las citas sobre las investigaciones que supuestamente demuestran la eficacia de un tratamiento incluían la identificación del autor y las referencias, si la información estaba actualizada y si el sitio pedía información personal a los visitantes, que es señal de alarma.

La mayoría de los sitios no cumplían con todos los criterios para la calidad, advirtió el autor principal del estudio, Brian Reichow, asociado postdoctoral del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Yale. Y alrededor de 17 por ciento de los sitios ofrecía o vendía tratamientos que cuentan con poco o ningún respaldo científico.

“La Internet puede proporcionar mucha información útil a los padres, pero también mucha información errónea”, lamentó Reichow. “Los padres tienen que ser cautos si la usan para obtener información sobre salud”.

El deseo de ayudar a sus hijos y la falta de tratamientos médicos establecidos para el autismo impulsa a los padres a buscar alternativas, según el Dr. Paul Law, director de la Red Interactiva del Autismo del Instituto Kennedy Krieger.

“No se ven muchas ideas sobre cómo tratar las infecciones de oído, porque el tratamiento para eso está bien establecido”, apuntó Law. En comparación, “hay muy pocos tratamientos para el autismo con que la profesión concuerde, así que no tenemos respuestas completas para los que sufren de la afección”, señaló. “Naturalmente, eso hace que las familias busquen respuestas”.

Law advirtió que hay poca evidencia científica que respalde el funcionamiento de la mayoría de cosas que aparecen en Internet. Su organización ha documentado unos 500 tratamientos para el autismo, que van desde dietas y vitaminas a terapia de oxigenación hiperbárica.

Anderson advirtió a los padres tener especial cuidado con los testimonios, sin importar lo conmovedores que parezcan. Por cada historia de éxito, o que una persona considere o afirme que su historia es de éxito, podrían haber muchos más fracasos. “Tal vez diez personas hayan tenido una buena experiencia, y 1,000 una mala”, anotó Anderson.

Los expertos ofrecieron estos consejos para evaluar la información relacionada al autismo de la Internet:

* No use la Internet como su única fuente de información. Busque respaldo de médicos, profesores y otros profesionales.
* Preste atención a los nombres de dominio. En el estudio, los sitios “.com” eran los más propensos a vender “curas milagrosas” sin fundamento. Los sitios que terminan en “.edu” o “.gov” tienden a tener comités de supervisión o estándares de calidad. Los dominios de “portal” patrocinados por el gobierno, como MedlinePlus de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU., o healthfinder.gov del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., que ofrecen una colección de enlaces a otros sitios, son un buen sitio para comenzar, porque los enlaces han sido aprobados por los expertos, enfatizó Reichow.
* Busque sellos de calidad como HONcode (Health on the Net Foundation), una organización no gubernamental sin fines de lucro que ha desarrollado estándares para la información de salud en la Internet.
* No sobrevalore los testimonios. El efecto placebo puede ser potente en los tratamientos del autismo, y sólo los experimentos aleatorios controlados se consideran como el estándar por excelencia de la evidencia.
* Algunos sitios de autismo ofrecen datos científicos para respaldar sus afirmaciones. Dicha información es menos confiable si es generada por la compañía o por sus investigadores, que tal vez tengan un conflicto de interés o estén motivados por las ganancias, adujo Anderson.

Más información

Para más información sobre el autismo, visite el sitio de defensoría Autism Speaks.

Artículo por HealthDay, traducido por DrTango